Saya Mulai Menjadi Diri Saya Kembali

Sudah 2 hari ini saya tidak menelan ribavirin. Pengaruhnya sangat besar saya rasakan. Saya tidak merasa mau pingsan saat di luar rumah, meski masih mudah merasa capek. Makan saya mulai banyak dan mood saya jauh lebih baik. Saya sangat menikmati bertemu dengan teman dan tetangga. Saya mulai beraktivitas fisik seperti bersih-bersih rumah dan menata sejengkal taman yang terasa amat menyenangkan. Sakit kepala datang sesekali tapi tak sehebat waktu-waktu lalu. Sudah tidak demam, badan hanya terasa hangat. Masih sulit tidur, namun rasa gelisah sudah jauh berkurang. Sakit otot masih ada. Kulit masih kering dan sering gatal. Rambut masih rontok dan kusam. Dada tak sesakit dahulu.

Aku sudah mulai bekerja. Bersih-bersih rumah. Semua kujalani secara bertahap. Sangat menyenangkan. Sangat nikmat. Kunikmati setiap detik waktu yang berjalan. Seringkali kutersenyum sendiri penuh rasa syukur. Semua yang kurasakan dan kulihat terasa nikmat dan indah. Sungguh.

Akhirnya....Tarian Kemenanganku

Kemarin malam adalah suntikan pegasys terakhirku. Meski sempat merasa enggan dibarengi dengan suntikan EPO. Terasa sakit namun yang terakhir ini kuterima dengan sumringah. Setelah kulalui selama setahun, tiba saat terakhir jarum pegasys menembus kulitku. Ribavirin masih harus kutelan seminggu lagi untuk kemudian menjalani lab RNA. Setelahnya, saatnya terbebas dari terapiku.

Kondisi tubuhku masih lemah. Tak bisa keluar rumah lama. Merebahkan badan masih kegiatan favoritku. Masih sulit tidur, sering demam, lemas, sakit kepala dan otot. Sudah biasa...(ahhh gayanya). Tak heran, efek pegasys masih sangat kuat dan aku masih mengkonsumsi ribavirin. Aku akan berangsur lebih baik seminggu kemudian (cross finger for that)

Tapi....aku bisa tertawa lebar. Aku menang. Aku sangat bangga akan diriku sendiri. Aku mencapai garis finish marathon yang seakan tanpa ujung. Meski sempat terseok-seok terutama di putaran terakhir. Pokoknya, MENANG. Hatiku tak pernah merasa sepuas ini. Sangat NIKMAT.

Terima kasih Tuhan. Terima kasih cinta: suami dan anakku, keluarga besarku, dan para sahabat. Terima kasih juga pada para pengikut blog ini yang sharing via email. Karena kalian semua aku merasa tidak sendiri dan dapat melalui semuanya ini.

Yuuk, menari lagi bersamaku. Biarkan aku yang memimpin tariannya, karena tarian ini milikku. Tarian kemenanganku.

Istirahat Total!

Jumat lalu suntikan ke-47, 1 lagi then......(hoorayyy!)

Sudah seminggu ini saya beristirahat di rumah. Konsultasi terakhir dengan dokter dan tes lab terakhirku membuat dokter mengambil keputusan untuk membuatku harus bedrest selama 2 minggu. Berat badanku turun lagi 0.5 kg dan LED ku naik 2 kali lipat. Aku masih harus menyuntikkan EPO sampai suntikan pegasys terakhir.

Aku harus bedrest karena bila tidak, dokter menganjurkan untuk menghentikan terapiku. Terang saja aku tak mau. Sudah hampir setahun kujalani ini. Aku tak mau berhenti begitu saja di ujung jalan ini.

Memang kondisiku sangat payah. Sangat payah. Aku tak bisa berdiri dalam waktu lama, rasanya mau pingsan saja. Badanku lemas. Dadaku sering sakit, sesak, sakit di kepala dan seluruh otot tubuhku. Aku tak bisa tidur, bahkan setelah aku meminum obat tidur yang telah diresepkan. Kujalani saja, karena kulihat banyak harapan di depan mata. Kuyakin setelah terapi ini selesai kujalani, berangsur-angsur aku akan merasa lebih baik dan dapat menjadi diriku kembali.

Ayo semangat!!!!!

Aku jalani semuanya dengan ikhlas. Aku percaya apa yang kujalani tak akan sia-sia. Kubertahan. Tinggal satu lagi.

Bagaimana Menyelamatkan Suatu Kehidupan?

Suntikan ke-46 (please mr. time.....speed up *_*, coz 2 more to go)

Minggu kemarin benar2 tantangan buatku. Seminggu tidak bekerja. Tak juga menjalankan tugas mengikuti kursus di Denpasar. Kecewa rasanya. Semua rencana selama seminggu berikut reuni bersama teman dan keluarga di pulau dewata, pupus sudah. Kembali terpurukku di sini, di peraduan tercinta T_T.

Aku mengalami demam yang datang dan pergi, diare, radang mulut, badanku sangat lemas, kepalaku dan otot-otot tubuhku sakit, mual dan parahnya aku mudah sekali marah. Aku merasa sangat tak nyaman dan serba salah. Mudah merasa terganggu oleh hal kecil, bahkan suara detak jam dinding membuatku ingin membantingnya. Karenanya, waktuku banyak kuhabiskan di kamarku, berusaha menghindari banyak kontak dengan anakku. Aku sadar, aku mengalami depresi.

Kemudian kulihat berita-berita bunuh diri di TV. Dalam beberapa hari saja ada dua kejadian bunuh diri. Keduanya di mall dan korbannya masih sangat muda. Salah satu kasus yang kucermati dikarenakan ia stress karena sakit yang tak kunjung sembuh. Hal ini merasuki pikiranku dan aku merasa mengerti apa yang ada di pikirannya.

Setelah menjalani terapi ini, aku memahami rasanya mengalami depresi. Sangat tidak enak. Sangat banyak pertentangan dalam hati dan pikiran. Aku belajar rasa ketidakberdayaan. Saat dimana aku kehilangan kontrol dan tidak dapat berbuat apa-apa untuk mencegahnya. Saat itu banyak rencana yang berjalan kacau di luar kendaliku...karena efek samping terapi ini yang datang dan pergi sesuka hati. Akhirnya aku belajar apa yang disebut ikhlas. Pelajaran yang paling sulit. Aku berhasil mempelajari semuanya meski kusadar "with the hard way".

Kucoba belajar mengatasi depresi tanpa anti-depresant. Aku mengalami rasanya tidak berdaya dan stress memikirkan hal-hal negatif yang seharusnya tidak boleh terlintas di benakku. Salah satunya adalah keinginan untuk berhenti terapi. Keinginan untuk bebas dari rasa lelah tak berujung ini, bebas dari rasa sakit kepala dan otot, bebas dari rasa mual, untuk dapat berkonsentrasi dan....sekedar untuk dapat tidur nyenyak di malam hari. Semua keinginan itu seperti meracuni pikiranku. Sangat menggoda. Karena sangat mudah untuk mendapatkannya yaitu dengan menghentikan terapiku. Kemudian...tak lama, aku dapat tidur nyenyak.

Mungkin, pikiran-pikiran itulah yang merasuki para korban bunuh diri tersebut. Mereka ingin bebas dari apapun beban mereka dengan cara yang menurut mereka lebih mudah. Di saat mereka merasa tak berdaya...dan saat itu tak ada seorangpun yang dapat menolong mereka.

Aku, memiliki orang-orang terdekat yang mendukungku. Ada seorang suami yang sangat memahami kondisiku. Pendukungku dalam menjalani terapi ini. Takkan mampu kujalani ini tanpanya. Dia yang terhebat.
Anakku yang belum genap 7 tahun, dialah matahariku. Saat aku kacau, dia mau melakukan kebutuhannya sendiri dan terkadang dengan manisnya memijat kepalaku (itulah cara yang ia tahu untuk menyembuhkan sakitku). Belum lagi celoteh-celoteh lucunya yang sering membuatku tertawa.
Orang tuaku, tak kurang perhatiannya padaku. Kuyakin namaku tak putus selalu mereka sebut dalam doa.
Saudara-saudaraku, dengan caranya masing-masing menunjukkan bahwa mereka perduli padaku.
Aku pun, selalu berusaha menyemangati diriku: berdoa memohon kesembuhan dan membaca doa-doa dan bacaan-bacaan yang menguatkan.

Dengan semuanya itu seharusnya semangatku penuh. Namun entah mengapa ada suatu saat aku masih merasa sendirian dan tertekan. Saat yang sangat menyiksa. Dengan keterbatasan yang ada, kutak bisa melakukan hal-hal yang dapat mengalihkan pikiran-pikiran negatifku.

Teman-temanku pun tak kurang memberi dukungan. Lewat telpon, email atau pun SMS. Tertawa merupakan hal yang langka belakangan ini, namun mereka membuatku tertawa, berusaha melupakan apa yang kualami saat ini. Mereka semua berusaha menyelamatkan hidupku. Aku paham itu, kucoba terus berjuang dan terus berjuang. Kubertahan. Senyum dan perhatian mereka semua menguatkanku.

Aku sempat berpikir, apakah kedua korban bunuh diri itu tak memiliki semua dukungan seperti yang aku miliki? Atau kah punya, namun tak kuasa melawan semua pikiran negatif dan keinginan untuk menyelesaikan semuanya dengan cara mudah? Kalaupun mereka punya dukungan dari orang terdekat mereka, pastinya tindakan mereka ini sangat mengagetkan dan memprihatinkan orang-orang terdekat mereka.

Untukku, mereka semua yang telah kusebut sebagai pendukungku adalah penyelamat kehidupanku setahun belakangan ini. Aku sungguh beruntung. Sayang sekali tidak ada yang sempat menyelamatkan kehidupan kedua remaja tersebut. Mungkin saat ini semua keluarga dan sahabat mereka sempat bertanya-tanya: apa yang salah? Sehingga mereka seperti kecolongan kehilangan suatu kehidupan di depan mata mereka. Memang hidup dan mati di tangan Sang Pencipta kehidupan itu sendiri. Seorang dokter dan psikolog pun tak tahu pasti cara jitu menyelamatkan suatu kehidupan. Yang ada hanya usaha terbaik.

Please, Slow Down Your Dance Maam...

So so embarrassing to publish my condition lately.

I skip from work for two days now on. I have bad headache, nausea, muscle aches and feel boneless, so uncomfortable. I spend all day at home, try to sleep or just lay down on my bed.

I blame on myself of course. Due to Ied holiday, a long weekend, I JUST did everything I want. I JUST went shopping, helped my husband rearrange the house, even did gardening work. Phew, now I am enjoying the result....almost all day spend the time in my room.

Even, after having the EPO shot I still feel unwell. But feel better now. I want to go for work tomorrow. I promise I'll be more careful then, to take care of myself.

I just thought maybe I had mistaken to choose my dance style. I'll promise to slow down my dance. I don't want to spend another time like this again. It'll be 3 weeks more then I'll be fine. I have to be patient.

Let's dance, but please slow the dance for me....;o)

Resume PCR

Sesuai permintaan seseorang, berikut adalah resume hasil PCR saya selama menjalani terapi pegasys (interferon alfa 2a) dan copegus (ribavirin) selama hampir 1 tahun (senangnya mengingat terapi tinggal 3 kali lagi *_*).

Sebelum menjalani terapi, tepatnya 18 Oktober 2008, hasil tes HCV-RNA kuantitatif dengan metode PCR menunjukkan bahwa saya positif HCV dengan jumlah virus 1.35x10 pangkat 5 IU/mL = 5.13 Log10.

Saya memulai terapi pegasys dan copegus tanggal 24 Januari 2009. Setelah suntikan yang ke-4, sehari sebelum suntikan yang ke-5 saya menjalani tes HCV-RNA kuantitatif kembali. Saat itu hasil tes menunjukkan penurunan jumlah virus yang menyiratkan bahwa tubuh saya memberikan respon yang cukup baik terhadap terapi tersebut. Tes menunjukkan saya masih positif menderita HCV dengan jumlah virus 3.46x10 pangkat 3 IU/mL = 3.54 Log10.

Mengakhiri bulan ke-3, tepatnya setelah suntikan ke-12, sehari sebelum suntikan ke-13 hasil tes HCV-RNA kualitatif saya menunjukkan bahwa virus tidak terdeteksi. Saat itu saya merasa sangat senang, namun dokter saya mengingatkan bahwa belum ada jaminan bahwa saya akan sembuh. Saya masih harus menunggu hasil-hasil tes HCV-RNA kualitatif selanjutnya.

Di akhir bulan ke-6 masa terapi, saya menjalani tes kembali sehari sebelum suntikan ke-25. Kembali hasil tes menunjukkan virus tidak terdeteksi. Saya dan dokter yang merawat saya waktu itu merasa sangat senang. Setidaknya besar harapan saya untuk sembuh karena telah dua kali virus HCV dalam tubuh saya tidak terdeteksi.

Saya berharap, hasil tes selanjutnya yaitu setelah suntikan ke-48 (suntikan terakhir terapi saya....yay...tak sabar rasanya *_^), 3 bulan dan 6 bulan setelahnya menunjukkan tidak terdeteksinya virus HCV di tubuh saya. Itu artinya...saya sembuh total! Oh Tuhan, kabulkanlah doa saya ini....

Untuk semua teman yang sedang menjalani bab kehidupan bersama HCV....tetap semangat ya! Jangan menyerah! Berharap dan berusahalah yang terbaik! Tuhan tidak pernah tidur.

(Sedikit) Kegaduhan Tiap Tengah Malam

Dua-tiga minggu belakangan ini ada yang aneh dalam diriku :p. Tiap tengah malam aku terbangun. Aku merasa gelisah tak karuan. Kucoba untuk tidur atau melakukan hal lain namun tak juga dapat membuatku tertidur kembali. Dua hari aku sangat-sangat kurang tidur.

Hingga pada suatu malam, ketika hal itu terjadi lagi aku ambil semangkuk sereal dan segelas susu (saat itu tak ada lagi makanan yang tersisa *_^). Sambil menonton acara TV tengah malam kuhabiskan serealku. Anehnya, setelah aku selesai menghabiskan serealku, aku merasa tenang dan mengantuk. Ternyata...hihihihi...aku hanya merasa lapar. Kejadian itu terus terulang hingga saat ini. Meski aku telah makan malam dengan cukup, tiap tengah malam aku pasti terbangun untuk sekedar makan sereal, roti atau buah plus susu. Jadinya, tidur malamku berkurang lagi. Setelah dikurangi waktu untuk sering minum dan ke toilet, sekarang dikurangi lagi untuk waktunya ngemil tengah malam.

Nasib ya nasib....
Untungnya, tinggal 3 suntikan lagi......Mungkin setelah itu aku akan tidur nyenyak tiap malam. Oh alangkah senangnya...sudah tak sabar menantinya...

Kecanduanku...?

Seharusnya tulisan ini publish 2 minggu yang lalu :p

Setelah nekat tidak menebus suntikan EPO untuk sebulan penuh (akhirnya aku hanya menebus 1 suntikan saja untuk jaga-jaga), aku merasa sangat bersemangat dan percaya diri. Aku kerja tiap hari, hampir tidak pernah tidur di kantor dan pernah sekali waktu aku tiba dari kantor pukul 10.30 malam. Saat itu aku merasa sangat super power. Aku tiap malam dapat menemani anakku belajar dan bermain sepulang kerja dan aku juga sering berkunjung ke rumah orang lain yang ingin aku kunjungi. Berbelanja yang biasanya aku hindari karena menurutku sangat melelahkan, lebih sering aku lakoni walau dalam waktu yang cukup pendek.

Kemudian, suatu malam (seingatku 2 hari setelah aku pulang kerja jam 10.30 malam)sepulang kerja, tiba-tiba tubuhku menggigil, kepalaku sakit serasa mau pecah, badanku mendadak lemas dan aku merasa seluruh ototku sakit. Saat itu aku merasa sangat gelisah, persis waktu aku mengalami kritis saat menderita demam berdarah. Dengan masih mengenakan pakaian kantor, aku meringkuk di tempat tidur dengan berselimut tebal. Perasaanku sangat tidak enak. Aku kelilingi seluruh sudut tempat tidur berharap dapat merasa sedikit nyaman. Tak berhasil. Kekacauan itu terlihat oleh suami dan anakku. Suamiku membantuku menggantikan pakaianku dan membaluri badanku dengan minyak angin. Dia mulai panik karena aku tak membaik selang beberapa lama dan mulai menawariku untuk ke UGD. Aku tak mau karena kapok dirawat di rumah sakit.

Kemudian aku ingat dengan persediaan EPO di kulkas dan meminta suamiku menyuntikkannya di lengan kananku. Aku berharap hal tersebut tepat dilakukan dan berkata pada suamiku kalau memang setelah suntikan ini aku tak membaik, silahkan bawa aku ke rumah sakit. Beberapa jam setelah EPO disuntikkan, aku merasa lebih tenang. Aku mulai mengantuk dan tertidur.

Keesokan harinya, aku merasa lebih baik. Belum sanggup bekerja, namun aku merasa jauh lebih baik. Kugunakan waktu seharian untuk beristirahat di rumah. Sehari setelahnya aku bisa bekerja lagi.

Hhhhh...aku masih belum tahu apa yang terjadi di malam itu. Jadwal konsultasi ke dokterku terpaksa di jadwal ulang karena suatu hal hingga aku belum sempat menanyakannya. Mungkinkah tubuhku menagih suntikan EPO itu? Setahuku sih ketika membaca di brosurnya tidak ada efek samping ketagihan kecuali efek samping terhadap kerja jantung (makanya sewaktu menggunakan secara teratur dulu dadaku sering sakit sekali). Namun setahuku suntikan EPO ini juga sering disalahgunakan sebagai doping oleh para pekerja keras. Jadi ada kan kemungkinan aku ketagihan? Karena berhari-hari beraktivitas dengan penuh semangat, aku kecapean. Sehingga aku memang membutuhkan suntikan EPO yang dapat menambah sel darah merahku yang terus tergerus oleh terapi ini.

Ayo, Menari di Tengah Hujan!

Semalam suntikan yang ke-43, 5 lagi ;o).

Hasil lab darah terakhirku menunjukkan peningkatan trombosit dan Hb. SGOT/P seperti biasa masih dalam level normal. Suntikan EPO benar-benar meningkatkan Hb ku hingga ke level 11. Dokterku terlihat senang dengan perkembangan ini, namun sempat tertegun melihat kondisiku yang terlihat amat lemas. Memang biasanya aku sangat bersemangat menemuinya dan aku terlihat cerewet juga sehat. Tapi waktu itu aku begitu capek dan lemas, di ruang tunggu aku sempat tertidur. Konsultasi jadinya tidak maksimal, aku hanya ingin cepat pulang dan beristirahat. Alhasil, resep EPO aku kantungi lagi tanpa diskusi lebih lanjut.

Hhhh...menyesal juga aku menyia-nyiakan konsultasi terakhirku. Sebenarnya aku ingin berdiskusi untuk melepas suntikan EPO karena satu bulan menggunakannya aku malah sering lemas tak karuan dan dadaku semakin sakit rasanya. Pernah dalam seminggu aku hanya bekerja 2 hari saja karena kondisiku itu.

Harga suntikan EPO khan tidak murah, jadi sampai aku menulis aku belum menyuntikkan EPO lagi ke tubuhku. Aku nekat karena kepepet ;p. Sebagai gantinya aku banyak makan, minum susu, madu, dan buah naga merah. Walau tidak ada pantangan, aku mengurangi drastis konsumsi makanan berlemak dan gorengan, karena makanan seperti itu memberatkan pekerjaan liverku. Aku juga banyak makan anggur dan kiwi sebagai antioksidan. Aku merasa lebih segar.

Selain dari makanan, aku juga nekat melakukan hal-hal yang ingin kulakukan. Yang masih bisa kulakukan, tentunya. Aku banyak keluar rumah, ke kantor meskipun badanku lemas dan gelisah tak karuan. Aku senang berada di sana. Walau tak dapat bekerja maksimal, berada diantara teman-teman membuatku lupa akan kondisiku :p. Aku masih sering mencuri waktu untuk tidur, dan sering lama juga....namun aku terus berangkat ke kantor. Aku tak perduli teman-teman sering mengingatkan rambutku yang awut-awutan sebangun tidur. Aku senyum-senyum saja sambil merapikan rambutku.

Perjalanan berangkat dan pulang kantor yang berat aku coba nikmati saja. Aku belajar meditasi di kereta. Di saat tak ada teman untuk membunuh waktuku, kupejamkan mataku dan mencoba berhenti berpikir. Kuyakin dengan melakukan hal itu aku menghemat banyak tenagaku sehingga rasa lemas dan pusing kepalaku tidak bertambah parah. Banyak berhasilnya tapi pernah tidak berhasil juga sehingga keluar dari kereta aku berjalan sempoyongan. Tapi aku sudah nekat, aku pasrah.

Selama ini aku berpandangan bahwa aku harus sembuh. Sehingga hal itu membebaniku. Tapi siapa sebenarnya yang mengharuskanku sembuh? Aku sendiri, dengan mempertimbangkan semua orang-orang yang aku sayangi dan segala kewajiban yang aku miliki. Aku mulai tertekan dengan target untuk sembuh tersebut. Membuatku banyak pikiran dan tidak bahagia.

Sekarang aku tak lagi mewajibkan diriku sembuh, aku tak lagi ngotot harus sembuh. Semua usaha yang aku jalani aku pasrahkan saja. Aku tak menyerah, aku tetap berusaha seperti yang sudah-sudah. Namun aku tak lagi berjuang dan berperang dengan senjataku di tengah badai ini. Aku tak ngotot dan tertekan, aku ingin bergembira. Aku ingin menari di tengah hujan badai ini. Ingin menikmati apa yang saat ini aku punya, termasuk sakit dan kelemahan yang kumiliki. Dengan keterbatasan fisik dan psikis yang ada, aku ingin tunjukkan bahwa aku masih ada. Melakukan apa yang aku bisa. Pandangan itu membebaskanku dan membawa pengaruh positif bagiku. Aku merasa bahagia akhir-akhir ini. Anak dan suamiku pun jadi terpengaruh dan kami banyak bercanda lagi di rumah.

Jadi teman, siapa yang akan menemaniku menari di tengah hujanku kali ini???

Senyuman di Pagi Hari

Dua minggu terakhir ini mulai terasa berat. Padahal malam tadi suntikan ke-41. Tinggal 7 lagi. Kondisiku malah terasa makin menurun walau sudah ditambah suntikan EPO. Hampir tiap tiba di kantor aku butuh waktu lama untuk mengistirahatkan kepalaku dan badanku di sofa dapur kantor. Terkadang butuh waktu 3 jam! Perjalanan pulang pergi ke kantor terasa panjang dan melelahkan. Sampai di rumah pun aku hanya dapat menyediakan waktu sedikiiiit untuk anakku dan suami. Maaf, sayangku.

Kepalaku sering sekali terasa sakit dan berat. Lumayan rasanya bila disenderkan kemanapun :p. Napasku sering pendek-pendek dan memburu. Sering aku ditanya suamiku apakah asmaku kambuh karena sangat nyata terlihat. Aku yakin bukan asmaku yang kambuh, tapi begitulah adanya. Dadaku sering sakit, begitu pula otot-otot leher dan punggungku..sering tak terasa air mataku keluar untuk menahannya. Aku sering mual dan sakit perut. Aku juga sering merasa gelisah tanpa sebab. Suaraku sering bindeng atau serak, telingaku pun suka berdenging. Badanku lemas. Aku hanya ingin tidur dan tidur. Sulit sekali untuk berpikir dan berkonsentrasi. Banyak hal yang kulupa dan aku sangat sembrono dalam bertindak.

Sudah sulit menyembunyikan semuanya. Lipstik merah dan pemerah pipi tak lagi dapat menyembunyikan wajah pucat dan tubuh lemasku. Teman-teman mulai tak tahan bertanya yang kadang hanya kubalas dengan senyuman. Ibuku pun pernah berkomentar bahwa aku seperti bukan aku, seperti orang lain di matanya. Ah Ibu, aku pun rindu diriku. Diriku yang dulu.

Teman-teman dan keluarga mulai memborbardirkan perhatiannya untuk menyemangati. Dooh, aku pasti sudah parah sekali nih sampai-sampai semua kuatir. Bosku juga mulai kelihatan kuatir. Di saat aku ijin istirahat, malah ditambah bonus satu hari. Baiknya mereka.

Aku introspeksi. Mungkin semangatku mulai kendur. Semua orang menyemangati tapi mungkin diriku tidak. Sebanyak apapun sahabat dan keluarga memberi semangat, kalau diriku mengendur, tak berarti.

Gimana ya caranya? Kumulai dari bangun tidur, beberapa hari yang lalu. Setiap kali bangun tidur dan menuju kamar mandi, kumampir di cermin dan tersenyum pada bayangan cerminku. Jelek sih, dengan rambut awut-awutan dan muka kusut. Tapi wajahku lucu, akhirnya ya mau gak mau aku tersenyum, bahkan tertawa. Malu juga bila pas ketahuan anakku atau suami. Tapi aku cuek saja. Aku jadi senang. Ide tersenyum bangun tidur di cermin ini sebenarnya sudah lama kubaca dari buku karangan Ajahn Brahm. Ide bagus, berhasil memberiku semangat untuk terus bertahan. Tiap pagi aku melihat diriku yang asli. Tubuh kurus dengan wajah pucat namun masih cantik (hahahaha) dan pantas dicintai. Memang saat ini aku dalam kondisi buruk, namun kalau aku tak mencintai diriku, bagaimana aku bisa sembuh? Tiap pagi aku memupuk rasa cinta itu. Dengan cinta yang semakin besar, membuatku bersemangat untuk tetap bertahan. Kuingin makhluk di cermin itu tidak hilang cahayanya, tidak hilang senyumannya.

Hasilnya lumayan bagus. Aku mulai nekat bernyanyi-nyanyi walau nafasku sering tak sampai (kacau deh, anakku sering tertawa mendengarku). Waktu bermain dengan anakku juga bertambah. Tidak memerlukan banyak tenaga, hanya bermain scrabble dan catur. Lagi-lagi anakku menertawakanku karena kalau sudah pusing, permainanku kacau dan terkesan asal-asalan ^_*. Tak apa, toh aku dan anakku menikmatinya. Disaat tubuhku amat lemah, aku tetap usahakan keluar rumah meski hanya membonceng motor suamiku, mengamati kesibukan orang-orang. Ah, segarnya terkena angin sepoi-sepoi.

Terus terang, selain semangat spiritual dari doa dan dukungan sahabat dan keluarga...senyum dan tertawa juga membantu. Dulu aku suka tersenyum dan tertawa, akhir-akhir ini memang terasa jarang. Senyuman di pagi hari, menolongku mengingatkan bahwa aku masih bisa tersenyum dan tertawa. Kata para ahli, senyum dan tertawa menstimulasi suatu hormon yang meningkatkan daya tahan tubuh. Barangkali maksudnya senyum dan tawa bahagia, bukan karena stress :p.

I Just Had a Bad Day

To someone out there. Thank you for the silence. Even you have noticed the changes on me, you haven't asked. You just listened everyone said bout me, watched me and concerned. Patiently, you are waiting for me. When I can't help it anymore, finally I turned to you. Thank you for saying "You only had A BAD DAY, not the whole life. Soon, the new day will come. Get a grip then hanging tough. Nothing's to worry about. I am here. I want to see YOU again."

Thank you for lending a shoulder to cry on. Sorry for hiding this from you so long.

You said everything made me comfort. To stay strong and never give up. (Maybe) this song represents your feeling bout me before I knocked on your door and what you said.

Bad Day (Daniel Powter, 2005)

Where is the moment we needed the most
You kick up the leaves and the magic is lost
They tell me your blue skies fade to grey
They tell me your passion's gone away
And I don't need no carryin' on

You stand in the line just to hit a new low
You're faking a smile with the coffee you go
You tell me your life's been way off line
You're falling to pieces every time
And I don't need no carryin' on

Chorus:
Because you had a bad day
You're taking one down
You sing a sad song just to turn it around
You say you don't know
You tell me don't lie
You work at a smile and you go for a ride
You had a bad day
The camera don't lie
You're coming back down and you really don't mind
You had a bad day
You had a bad day

Well you need a blue sky holiday
The point is they laugh at what you say
And I don't need no carryin' on
Chorus

Sometimes the system goes on the blink
And the whole thing turns out wrong
You might not make it back and you know
That you could be well oh that strong
And I'm not wrong


So where is the passion when you need it the most
Oh you and I
You kick up the leaves and the magic is lost

Chorus
You've seen what you like
And how does it feel for one more time
You had a bad day
You had a bad day

Yuuk Lindungi Diri Anda dan Mereka

Kemarin, tanganku teriris pisau saat memotong buah melon untuk anakku. Segera saja kuhentikan aktivitas tersebut, kemudian membersihkan pisau yang mengiris tanganku dan langsung kubersihkan lukaku dan menutupnya dengan plester. Serapat mungkin. Hal itulah yang harus kulakukan apabila diriku terluka, langsung menanganinya dengan cara menutupnya serapat mungkin, segera. Hal ini adalah salah satu cara mencegah penularan hepatitis c (hep c) kepada orang lain.

Virus hep c ditularkan melalui kontak langsung dengan darah. Benda pribadi penderita hep c yang terkena kontak langsung dengan darahnya seperti jarum suntik, benda tajam, sikat gigi, alat cukur dan alat manicure, tidak boleh disharing dengan orang lain. Bagi para wanita, hati-hati dalam menangani darah menstruasinya, karena dapat juga menjadi media penularan virus hep c. Jadi ketika luka anda yang mengeluarkan darah terkena darah penderita hep c, tertularlah anda. Untuk itulah, para penderita hep c harus memberitahukan kepada dokter gigi, dokter dan paramedis, ketika menerima layanan medis, bahwa mereka terinfeksi virus hep c agar para dokter dan paramedis lebih berhati-hati melindungi diri mereka dan pasien lainnya.

Dari literatur yang saya baca, bahwa secara nyata belum terbukti adanya penularan hep c melalui hubungan seksual yang menghindari blood to blood contact. Jadi hal ini cukup melegakan untuk pasangan suami istri yang salah satunya penderita hep c. Sepanjang hubungan sex yang dilakukan sehat dan menghindari kontak dengan darah, maka penularan tidak terjadi. Namun demikian, bagi seorang pasangan yang sedang melakukan terapi interferon dan ribavirin, lebih baik dirinya tidak hamil dulu karena akan membahayakan bagi janin. Lebih baik saat menjalani terapi, gunakan salah satu atau lebih alat kontrasepsi yang aman. Saya sih, sarankan gunakan kondom selain alat kontrasepsi yang lainnya.

Untuk penularan hepatitis yang lain, tidak seperti hep c yang penularannya hanya melalui kontak dengan darah penderita (blood-to-blood contact), hepatitis a (hep a) penularannya melalui kontaminasi feces penderitanya. Sedangkan hepatitis b yang dikenal sebagai penyakit yang 100 kali lebih menular dibanding HIV, cara penularannya lebih banyak lagi. Virus hep b dapat menular melalui air mani, cairan vagina, feces, air mata, saliva, keringat, dan darah. Namun ada suatu cara supaya anda terhindar dari virus hep a dan hep b yaitu, jika anda tidak dinyatakan imun, mintalah vaksin hep a dan b kepada dokter anda. Sedangkan untuk hep c, karena vaksinnya belum diketemukannya , maka anda mesti menjaga diri anda dari penularannya.

Nah, dengan mengetahui bagaimana cara suatu virus menular, bagi yang belum tertular, kita dapat mencegahnya dengan menerima vaksin dan lebih berhati-hati. Sedangkan bagi para penderitanya, diharapkan untuk ikut melindungi masyarakat kita dari penularan hep c.

Dukungan Anda Sangat Berarti bagi Penderita Hepatitis C

Setelah konsultasi terakhirku dengan pak dokter yang berbuah injeksi hormon EPO, selama tiga hari badanku terasa sangat lemas dan gelisah tak karuan. Aku pun tidak bekerja selama dua hari. Tak enak rasanya sering meninggalkan tanggung jawab di kantor sehingga kuberanikan diri untuk mengirimkan email kepada kedua bosku. Isinya permintaan maafku karena sering tidak masuk kantor dan menerangkan kondisiku saat ini secara garis besar. Meski kedua bosku mengetahui bahwa aku menjalani terapi hepatitis C namun aku tidak pernah secara terbuka mengemukakan efek samping apa saja yang kualami.

Respon mereka berdua sungguh membuatku terharu. Mereka membalas emailku bahwa mereka sangat mengerti akan kondisiku meski kami tidak pernah membicarakannya, dan memakluminya. Mereka bahkan menyemangatiku untuk terus bersabar dan berjuang. Mereka mendukungku 1000%. Mereka selalu siap membantu bila aku mengalami kesulitan atas pekerjaan yang mereka delegasikan.
Mereka telah berusaha memberi tugas yang cocok dengan kondisiku tanpa mengesampingkan kompetensiku. Bahkan mereka bersedia untuk mengurangi beban kerjaku di saat kondisi fisikku memburuk :0)

Ketika keesokan paginya aku tiba kantor, bos wanitaku memelukku dengan erat dan mencium kedua pipiku dengan sungguh-sungguh. Dia berkata: kangen, 2 minggu tidak bertemu (seminggu ia bertugas ke luar negeri). Namun aku tahu maksudnya. Pasti karena emailku yang kemarin. Oh Tuhan, begitu hangat dan tulus pelukan dan ciumannya. Membakar semangatku dan menyadarkanku. AKU BENAR-BENAR TIDAK SENDIRIAN.

Selama ini aku merasa berjuang sendirian. Orang-orang di sekitarku, yang mencintai dan aku cintai...yang mendukungku...yang kusangka hanya sebagai suporter saja dalam perjuanganku....ternyata....mereka ikut berjuang bersamaku. Dalam diam mereka prihatin dan sedih akan sakitku. Namun mereka juga berusaha sekuat hati untuk membuatku merasa bahwa aku tidak berbeda dengan yang lain. Aku tidak menyadarinya. Aku merasa seakan babak belur sendirian di tengah medan perang. Tak menyadari bahwa keluarga dan teman-temanku turut babak belur membelaku melawan musuhku. Mereka juga telah mengorbankan pikiran, waktu, tenaga dan air mata untukku.

Dari pengalamanku ini aku memahami bahwa dukungan keluarga dan teman amat sangat berarti bagi penderita hepatitis c (terutama yang sedang mengalami depresi ^_^) Jangan pernah bosan menunjukkan dukungan anda kepada mereka karena mereka mengalami kebosanan mengatasi tekanan fisik dan mental akibat terapi yang mereka jalani ataupun akibat kenyataan bahwa mereka harus hidup sebagai penderita hepatitis c. Semangat yang anda berikan lewat dukungan anda akan menjadi suplemen terbaik bagi mereka. Membuat mereka bahagia. Karena saat depresi mereka lupa untuk mensyukuri saat-saat bahagia. Tugas anda untuk selalu mengingatkan mereka. Jangan bosan untuk mengatakan dan menunjukkan bahwa: ini semua akan berlalu, aku bersamamu, mendukungmu. Dijamin, hal itu akan membantu mereka untuk lebih kuat menjalani hidup mereka bersama hepatitis c.

Epoetin's Shot

Seperti yang kuduga. Kunjunganku kali ini membuat pak dokter mengerutkan dahi. Begitu melihat hasil lab dan memeriksa kondisiku, beliau membuatkan resep injeksi lain yang harus kulakukan sendiri seminggu sekali. Waduuuuh, sempat pucat aku mendengarnya. Apalagi ini? Berarti tiap Jumat aku harus menyuntikkan 2 ampul???

Hasil tes labku buruk. Aku perlu penanganan segera untuk meningkatkan Hb dan hematokritku. Aku sempat mengatakan bahwa aku telah mengkonsumsi buah bit merah, namun kata dokter itu tidak cukup karena proses pembentukan sel darah merah dari konsumsi buah bit merah memerlukan waktu dan penambahannya tidak cukup signifikan. Efek terapiku singkatnya mengganggu pembentukan sel darah merah, bahkan menghancurkan sel darah merah yang telah jadi. Aku memerlukan penambahan sel darah merah segera. Untuk itulah dokter meresepkanku Hemapo Epoetin Alfa, hormon Erythropoietin yang menstimulasi peningkatan pembentukan sel darah merah. Semula beliau meresepkan Hemapo 4000IU, namun karena yang ada hanya 1000IU, 3000IU dan 10000IU, maka beliau memutuskan untuk memberikan yang 10000IU. Aku sempat menanyakan mengapa dokter memutuskan untuk memberiku dosis yang lebih tinggi bukan yang lebih rendah, kemudian beliau menginformasikan bahwa saat ini aku butuh "dopping" segera, kalau 3000IU tidaklah cukup. Ditambahkan lagi, terapiku tinggal 3 bulan lagi, sayang bila harus dihentikan karena Hb dan hematokritku yang terus turun.

Hemapo merupakan produk keluaran kalbe farma yang biasanya diresepkan untuk para penderita ginjal. Suntikan ini untuk mengatasi gejala anemia yang dialami oleh penderita gagal ginjal karena produksi erythropoietin (EPO) berkurang, berkurangnya darah pada saat proses cuci darah dan kekurangan zat besi serta asam folat yang penting bagi pembentukan sel darah merah. Anemia menyebabkan penderitanya mengalami pembesaran jantung, penurunan kemampuan fisik, kemampuan daya pikir, pola kebiasaan tidur, kemampuan seksual, kekebalan tubuh dan sistem perdarahan yang semuanya menurunkan kualitas hidup penderita. Suntikan ini mengandung erythropietin berkualitas tinggi yang secara efektif menambah darah. Jadi kalau dicermati mengapa dokter meresepkan aku hemapo ini, berarti aku adalah penderita anemia yang harus ditangani segera. Benar juga sih, karena aku mengalami semua gejala anemia di atas.


Sayangnya suntikan ini tidak termasuk daftar askes (dokterku sempat mengeceknya dalam buku daftar obat askes)dan setelah kutebus di apotik, 10000IU harganya mencapai Rp 599rb, aku membutuhkan 4 suntikan untuk sebulan :(. Saat aku kembali ke ruang kerja dokterku untuk training penyuntikannya, aku sempat diskusi dengan dokterku mengenai harga suntikan ini. Aku meminta alternatif lain, namun dokter mengatakan untuk produk hormon tersebut, produk inilah yang paling murah. Akhirnya beliau memutuskan bahwa untuk suntikan selanjutnya aku diresepkan dosis yang lebih rendah yaitu 3000IU (harganya sekitar Rp277rb). Lumayanlah, toh dokter berpendapat dosisi tersebut cukup buatku.

Kemudian, karena berat badanku yang turun lagi 0.5 kg, beliau memutuskan untuk mengurangi dosis ribavirin sehingga sekarang aku meminum 2 pagi 2 sore. Hal ini untuk mengurangi pusing,lemas dan rasa gelisah di pagi hari. Badanku dinilai dokter tidak mampu lagi menerima dosis pagi 3 tablet. Aku juga sambil senyum-senyum sempat meminta resep antidepressant, tapi beliau keukeuh untuk tidak memberikannya padaku. Dia mendengarkan semua curhatku dan mengatakan aku harus bersabar, 3 bulan lagi terapi ini akan selesai dan kualitas hidupku akan kembali seperti semula.

Sabar...sabar...such a magic word..tapi terkadang sulit untuk terus bersabar.

Hey.....biarkan saja....???

Sikap ketidakpedulianku terhadap sekitar eskalasinya mulai meninggi. Tidak dapat diragukan lagi. Aku sudah mulai tidak perduli dengan anggapan orang lain tentangku. Whatever lah. Belum lagi rasa engganku untuk melakukan hal-hal yang seharusnya merupakan pekerjaanku. Waduuh, mulai pembangkangan atau jadi pemalas nih. Apakah sikap ini menunjukkan aku mulai menuju ke anti sosial? Woow...terlalu jauh lompatannya.
Hei...tapi coba simak apa yang dikatakan literatur tentang gejala-gejala anti sosial. Diantaranya kegagalan untuk merencanakan masa depan. Nah loh, akhir-akhir ini aku seperti tidak memiliki rencana apapun ke depan, perduli akan berencana pun tidak. Semua berjalan seperti adanya saja, cenderung terkesan terlalu pasrah malah. So gejala pertama: confirmed.
Gejala kedua adalah cereboh/ketidak pedulian atas keselamatan diri sendiri atau orang lain. Gejala yang kedua sudah terjadi. Kewaspadaanku berkurang sangat dan lebih dari dua kali aku telah mencelakakan diriku sendiri dan hampir mencelakai orang lain. So it is checked.
Yang ketiga adalah tidak melakukan tanggung jawabnya berulang. Akhir-akhir ini aku malas sekali bekerja. Produktivitasku menurun dan mungkin sudah membuat bosku jengah menagih semua tanggung jawabku. Anehnya, aku seperti tidak peduli. Malah berpikir apabila bisa resign, lebih baik aku kabur dari sini. Gawat sekali yaaaa....
Jadi secara singkat apa benar nih kesimpulanku atas pribadiku yang mulai menuju pada antisocial disorder?
Terlalu pagi, tapi mulai mengkhawatirkan. Segera aku ke toko buku untuk memborong buku-buku motivasi. Aku benar-benar butuh pencerahan dan "teman". Where are they when you need them the most? Sayangnya, aku bukan tipe orang yang dengan mudahnya membicarakan kelemahanku pada orang lain. Andai saja sahabatku ada di sini. Tapi saat ini beliau juga sibuk dengan masalahnya yang lebih berat. Hanya berbekal telpon saja kami berbicara dan tertawa dalam tangis. Tak lega rasanya. Aku harus mulai "bersahabat" dengan diriku sendiri. Aku akan memulainya hari ini. Semoga dapat mengatasi kegalauan ini. Entah bagaimana cara memulainya, tapi aku akan berusaha memulainya.

Oh My Dear Doctor

Sabtu lalu, seharusnya merupakan jadwal kunjunganku ke dokter. Seperti biasa, sehari sebelumnya aku melakukan pemeriksaan lab untuk memeriksakan Hb, trombosit, leukosit, eritrosit, dan SGOT/PT. Sudah menjadi kebiasaanku untuk mengintip terlebih dahulu hasil dari tes tersebut sebelum mengkonsultasikannya ke dokter. Hasilnya membuatku tersenung. Turun lagi Hbku ke batas 9.9, mulai gawat nih pikirku. Teringat bahwa level 8 adalah batas aku harus menghentikan terapiku. Belum lagi trombositku yang terjun ke level 137 ribu. Apa yang salah ya? AKu sudah berusaha mengkonsumsi buah bit merah yang konon dapat meningkatkan Hb dengan drastis. Apakah aku terlalu cape akhir-akhir ini? Sepertinya tidak terlalu.
Dengan semangat 45, aku berangkat ke rumah sakit tempat aku biasa berkonsultasi dengan dokterku. Sebelumnya aku ditelpon oleh pihak rumah sakit untuk datang lebih awal karena pak dokter ada janji penting. Sampai di sana, dokter tidak ada, sedang endoskopi pasien lain. 1.5 jam aku menunggu akhirnya sosok yang dari tadi kutunggu muncul dari balik tembok lorong ruang tunggu. Syukurlah, beliau datang. Tak sabar rasanya ingin kukonsultasikan hasil lab dan semua kondisi yang terjadi 1 bulan ke belakang. Kumenunggu 1 jam lagi kemudian Ibu suster yang ramah menghampiriku sambil minta maaf bahwa dokter harus berhenti menerima pasien karena ada hal darurat yang terjadi. Beliau harus segera meninggalkan ruang prakteknya segera. Kontan saja suster itu dan aku dikerubungi pasien-pasien lain yang nasibnya sama denganku, harus pulang dengan kecewa.
Mungkin karena sudah terlalu lama menunggu atau karena memang akhir-akhir ini sikap ketidakpedulianku meningkat tajam, aku hanya terdiam, menarik nafas dan menelpon suamiku bahwa aku gagal bertemu dokterku. Aku harus kembali minggu depan. Semua berkas dan hasil lab kutinggal di ruang kerja beliau.
Oh Pak dokterku sayang....menunggumu...capeee deeeeh....Semoga minggu depan tidak ada lagi halangan buatku untuk berkonsultasi denganmu.

(Good) Cry helps!

3 months left. Such a long way to go. My mood goes up and down but 3 weeks back were mostly ok. It was accelarated by long holiday and Eid Mubarak. Met lots of people n relatives.
This week?...uh uh, rolling down again. I was too excited, too confident bout my great feeling then I went around, housekeeping, cooking, socializing etc more. The result? I spent 3 days resting at home, skipped working, feeling guilty n miserable. The worse, I had fever, bad headache, stomach ache and can't sleep for days. All in all I feel so so wrong.
One time, I went back to my remedy. No body's home. I just sit in the living room after "long journey" from work (I felt it was my very challenging way home ever) then started to cry. Not lasted long but a good one. Seem it's been ages I dropped my last tears. I dig up my angry n sadness then I threw them out by tears n a bit (scary) scream. Aaagh, then exhaling to catch my breath. Amazingly, I felt better then. It really helped.
At first, it was very tempting to ask my doctor one more time for anti depressant. Such a panacea for me. He would be reluctant to give me one and I understand his considerations about taking it. I'll think bout it again but now I don't need it. The last cry do help me. So people, for sometimes, good cry really works to help releasing bad feeling but don't do it too often. I know, you guys don't like sissy.

Menghitung Mundur...Terlalu Awalkah?

Suntikan ke-33...4 bulan lagi aku menyelesaikan terapiku. Aku sudah mulai menghitung mundur dan mulai berencana akan apa yang kulakukan setelah terapiku selesai. Banyaak sekali yang ingin kulakukan....hal-hal yang tak dapat kulakukan saat ini karena faktor sulit konsentrasi dan anemia.

Konsultasi dengan dokterku awalnya cukup menyenangkan. Rasa deprsesiku mulai berkurang seiring bantuan sistenol yang ada saat sangat-sangat kubutuhkan dan terutama karena aku mulai bersahabat dengan diriku sendiriku. Pasrah saja, tak peduli omelan orang lain, terutama bosku *_^.
Dokterku hanya tersenyum saat kukatakan aku belum berani mengunjungi psikiater. Ternyata butuh keberanian extra untuk berkonsultasi dengan seorang ahli jiwa, dan aku belum memilikinya.
Jantungku menunjukkan perkembangan yang baik karena jarang sekali rasa nyeri kurasakan. Hanya berdebar-debar keras di saat tertentu terutama setelah kutelan ribavirin dosis pagi.

Berat badanku turun lagi, kali ini 0.5 kg. Total aku sudah kehilangan berat badanku 7.5 kg sejak kujalani pengobatan HCV. Dokterku tidak kelihatan senang kali ini. Ditambah lagi HBku yang di level 10. Cenderung turun terus. Beliau mengingatkan, meski terapiku sebentar lagi selesai, jika HBku menyentuh level 8 maka terapi harus dihentikan karena akan membahayakan hidupku. Doh...jangan sampai hal itu terjadi, karena artinya semua yang telah kujalani akan sia-sia. Dokterku kali ini lebih menegaskan bahwa aku tidak boleh capek...banyak istirahat (no lembur at all, he said very seriously) dan dipaksakan makan (ini dia, selama ini juga sudah dipaksakan kok). Lalu akhirnya beliau menyarankan aku untuk lebih sabar, karena memang konsentrasiku menurun drastis seiring rendahnya HBku. Tak heran aku merasa seperti pak bolot akhir-akhir ini.

Jadi weekend kali ini kuhabiskan beristirahat di rumah. Leher ini memang mulai sering sakit lagi dan suhu badanku juga sering naik lagi. Mungkin benar kata dokterku, no capek, no lembur...BUT how bout my deadline???

Syukuri Apa Yg Ada

Andai saja....saya masih punya keyakinan dan kekuatan seperti itu. Pasti semua akan baik-baik saja ya....Yuuk...nyanyi aja deeh....

D’Masiv – Jangan Menyerah

tak ada manusia
yang terlahir sempurna
jangan kau sesali
segala yang telah terjadi

kita pasti pernah
dapatkan cobaan yang berat
seakan hidup ini
tak ada artinya lagi

reff1:
syukuri apa yang ada
hidup adalah anugerah
tetap jalani hidup ini
melakukan yang terbaik

tak ada manusia
yang terlahir sempurna
jangan kau sesali
segala yang telah terjadi

repeat reff1

reff2:
Tuhan pasti kan menunjukkan
kebesaran dan kuasanya
bagi hambanya yang sabar
dan tak kenal putus asa

repeat reff1
repeat reff2

Suntikan ke-31 dan 32

Yeeeiiii....sudah memasuki bulan ke-8...4 bulan lagi tak akan kulakukan rutinitas suntik-menyuntik dan meminum ribavirin berikut vitamin2 lainnya....

Secara fisik sudah jarang kurasakan efek samping yg dahulu datang tak terkendali. Sistenol kusentuh seingatku hanya sekali semingggu di saat tak tertahankan saja. Rasa sakit di leher hanya kurasakan bila aku benar2 capek atau kerja lembur atau stress. Rasa lemas masih menjadi sahabatku terutama setelah interferon memasuki tubuhku.

Masalah utamaku saat ini adalah mengatasi rasa depresiku. Menjaga mood ku agar bagus. Rekan sekerjaku ada yg mulai protes karena aku jd ketus. Maaf teman, andai saja bisa kutahan. Dikala jelek seperti itu, biasanya kudengar musik atau membaca novel. Tapi terapi terbaikku sepertinya dengan tidur. Membuatku melupakan segalanya. Namun tak dapat kulakukan di saat jam kerja kan? *_^. Oh yah, aku tidak tahan melakukan perjalanan jauh....I can be public enemy...karena di mataku semua pemakai jalan kecuali aku selalu salah...hahahahaha.....kalo sudah begitu biasanya leherku mulai sakit tak terkira...then bad mood coming...Teman seperjalanku jadi bingung pastinya melihat tingkahku yang aneh. Sabar ya teman-teman, 4 bulan lagi..aku akan kembali menjadi diriku yang dulu, bahkan kujamin lebih ceriaaah.......SEMANGATH.......

My 30th Shot

The shot was smooth penetrating my stomach. A bit fever, no paracetamol was needed. I woke up quite ok, with headache of course. The need of paracetamol (sistenol) is decreasing, once in two days when I only had very bad headache and neck stiffness. The pain of the heart is decreasing as well, but it's still there. However, overall physically I'm ok.

My mood was unpredictable all week, but mostly down. I often found myself in gloomy mode on :(. It wasn't good at all. I was reluctant doing anything, I just want to sleep, think nothing. I believe that it should be this way, I am in this bad mood stage. I want to cry..out loud, but I haven't found the right moment.

It's also harder to focus lately...on anything. I often found myself forget a simple thing...such as what I'm going to do now, where I put my things, what my bos said or what I said only in a minute ago. My alertness also drops significantly. I endangered my life and another one due to my carelessness. God, thank You that moment You saved us.

Now, I want to write nothing more........

Suntikan ke-29 berikut konsultasiku

Kali ini berjalan lancar. Walau 2 hari sebelumnya aku menderita demam karena flu, efek samping yang kurasakan setelah suntikan biasa saja. Pusing dan badan lemas, namun kali ini aku menjauhi Panadol. Aku merasa selalu haus dan sering merasa kesal tak menentu, seperti nenek sihir saja :p.

Sehari setelah interferon masuk ke tubuhku, aku berkonsultasi ke pak dokter kesayanganku. Berhubung saat itu aku tak ditemani suamiku dan pasien setelahku belum ada yang datang, kumanfaatkan waktu dengan pak dokter untuk mengeluarkan semua unek2ku. Aku mengeluhkan antara lain rasa sakit di dadaku, rambut rontok, rasa pusing yang harus selalu kuhilangkan dengan panadol.

Begitu tahu aku kecanduan panadol, pak dokter melarangku meminumnya lagi. Sebagai gantinya aku diberi sistenol sebanyak 30 butir yang dapat kutelan kapan kubutuhkan. Setelah kuperhatikan, kandungan dalam sistenol tidak hanya paracetamol 500mg namun juga ditambah dengan supplemen N-Acetylcysteine 200mg. Suplemen tersebut (disingkat NAc saja ya :p)ternyata berfungsi dalam terapi overdosis terhadap paracetamol. Singkatnya, ketika kita overdosis paracetamol, ada suatu minor metabolisme yang menghasilkan suatu racun (disingkat namanya NAPQI)yang biasanya kalo dalam jumlah sedikit dapat di non aktifkan oleh suatu antioksidan (glutahione)dalam tubuh. Namun karena jumlah paracetamol yang masuk ke tubuh kita banyak, maka NAPQI ini dengan bebasnya bereaksi terhadap enzym hati yang dapat merusak sel hati yang namanya hepatocyte. Nah, si NAc ini fungsinya memperbanyak glutahione dan bersamanya mengikat si NAPQI sehingga melindungi sel hati (hepatocyde). Mengetahui hal itu, berarti sekarang aku merasa terlidungi untuk menelan sistenol si paracetamol yang telah ditemani NAc karena demam dan sakit kepalaku yang selalu datang tak diundang dan pulang tak dijemput. Hebatnya lagi si NAc ini juga bisa digunakan dalam terapi mengurangi gejala suatu penyakit kejiwaan yang suka mencabuti rambut sendiri (pulling hair disorder). Aku berpikir, perasaan aku mengeluh rambutku rontok bukan aku narik-narik rambutku sendiri *_^. Tapi biarlah, itu bonus yang kudapat sehingga mungkin saja mengurangi kerontokan rambutku.

Kemudian, karena keluhan rasa sakit di dadaku, aku diwajibkan tes Elektrokardiogram (EKG) untuk merekam aktivitas kelistrikan jantungku. Tes ini untuk mendeteksi adanya indikasi awal kelainan pada jantungku atau pun hipotermia (emboli paru). Untung saja hasil tesku mengatakan jantungku baik-baik saja. Kemudian aku harus rontgen thorax juga dan kubersyukur lagi tidak ditemukan hal-hal yang mengkhawatirkan. Dari hasil tes tersebut dokter menganjurkan aku segera berkonsultasi dengan seorang psikiater karena kemungkinan besar rasa sakit di dadaku disebabkan bukan dari fisikku melainkan psikisku yang artinya aku mengalami depresi cukup berat. Waduh, bener juga aku harus bertemu seorang psikiater. Padahal aku berusaha menghindarinya. Bayanganku bila bertemu psikiater artinya aku sakit jiwa ;P. Namun dokter juga tetap menyarankan apabila rasa sakit di dadaku bertambah buruk maka aku harus menjalani tes jantung lanjutan.

Doh, semoga ini semua efek-efek samping yang dapat ditolerir oleh tubuhku (dan jiwaku). Kutahu tubuhku berjuang habis2an menghadapi bantaian interferon dan ribavirin, namun kuyakinkan bahwa aku kuat...karena aku mau sembuh.

Kuharus BERTAHAN

Jumat pagi, kutemui diriku amat sangat menderita. Aku begitu galau, memikirkan banyak hal. Hal yang seharusnya tak kupikirkan. Aku ingin BERHENTI karena terapi ini menghalangiku untuk berbuat banyak hal. Ingin rasanya kubuang semua pil-pil ribavirin di laci mejaku.
Tak terasa aku menangis di meja kerjaku. Hal yang kubenci. Namun tak kuasa kumenahan. Walau kututupi wajahku dengan hood jaketku, seorang rekan kerja memperhatikanku. Hal yang lebih kubenci.

Hari ini kutemui temanku yang memberikan kabar menggembirakan. Dia dinyatakan sembuh dari Hepatitis B oleh dokter yang merawatnya. Dia merupakan 1% diantara para penderita hepatitis B yang sembuh dalam waktu singkat. Bayangkan, jika 99% penderita hepatitis B membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk menyembuhkan penyakitnya, dia hanya butuh waktu (setahuku) kurang lebih 6 bulan. Luar biasa.

Hari ini juga, kubaca blog dari sesama penderita hepatitis c yang kusimak terus. Dia sudah memasuki hari ke-10 selepas terapinya. Walau masih rutin meminum anti depresan, dia merasa lebih baik dan bersemangat. Dia sudah dapat tidur dengan lebih baik. Dia juga sudah mulai melakukan hal-hal yang pada waktu terapi tidak pernah dapat dilakukan, bersih-bersih rumah misalnya. Dia menyemangati para pelaku terapi lainnya untuk BERTAHAN karena selepas terapi, semuanya akan menjadi lebih baik. Efek terapi perlahan akan hilang.

Pengalaman hari ini menggugahku, menginspirasiku dan semoga menguatkanku. Memang masih lama waktu terapi yang harus kujalani. Tapi kulihat harapan. Aku tak boleh putus asa, harus fokus, harus berjuang, harus kuat. Aku BERTAHAN dan akan berusaha untuk terus BERTAHAN.

Suntikan ke-28

Menghabiskan bulan yg ke 7....5 bulan lagi....rasanya sudah bosan aku menelan pil-pil ribavirin itu. Apalagi disuntik!

Suntikan kali ini berjalan baik. Aku demam namun tak kuminum panadol malamnya. Ingin kutahan. Namun pagi harinya tak kuasa lagi kumenahan. Sehabis sarapan, kutelan juga panadol untuk meringankan sakit kepala dan menurunkan panas badanku. Aku sudah bertekad akan bertemu teman-temanku hari ini. Walau lemas dan sakit di kepala dan leher kupaksakan menemui teman-temanku.

Keputusan yang tepat. Aku banyak tertawa hari ini. Aku merindukan mereka. Walau hanya 2 diantara mereka yang mengetahui sakitku, aku tahu mereka semua perduli. Semangatku bertambah hari ini dan itu hal yang baik. The real medicine.

Bye bye hair

Hair everywhere. They are all mine. That makes me afraid to brush. I just make it a ponytail at home hoping that it'll prevent the hair leaving my head. My head also so (b)itchy. Sometimes can't help to scratch it...so annoying...so embarrassing when I'm surrounded by people.

My friend told me to make my hair short. I think of it as well. I'll do everything to reduce the falling hair.

Suntikan ke 26 dan 27

Setelah suntikan ke-26, saya merasa demam sebentar. Saya minum Panadol untuk menurunkan panas badan dan menghilangkan sakit kepala saya. Akhir pekan saya habiskan bersantai bersama keluarga besar di Puncak. Kepayahan juga saya berjalan di Taman Safari. Saya butuh banyak minum dan banyak istirahat di kala berjalan menikmati Taman Safari. Untung anak saya sabar menunggu saya istirahat untuk sekedar mengatur nafas. Kala itu saya merasa santai dan senang, hanya depresi sedikit saja karena tak kuat lagi jogging di alam terbuka *_^.

Suntikan ke-27 tak begitu baik. Rasanya lumayan sakit, tak kuasa saya meringis sampai-sampai suami meminta maaf berkali-kali. Semalaman saya demam sampai harus minum Panadol dua kali. Tidur tak nyenyak karena kerongkongan sangat kering sehingga harus terbangun berkali-kali untuk minum dan ke toilet. Minggu ini rasa depresi meningkat. Sering merasa kesal tanpa sebab yang jelas, ingin meledak saja rasanya. Untungnya semua berhasil saya tahan meski butuh waktu lama di ruang kosong atau di toilet kantor untuk menenangkan diri. Belum lagi sakit kepala dan rasa mual yang sering datang. Sepertinya tiada hari tanpa panadol.

Sayang, waktu konsultasi harus diundur karena dokter berhalangan dan harus ke luar negeri. Dada kiri sering merasa nyeri belakangan ini. Saya baca di internet, itulah salah satu efek Ribavirin, sehingga penderita jantung tak diijinkan terapi Ribavirin. Tapi tetap hal ini akan saya konsultasikan ke dokter karena rasa nyeri ini terkadang dapat membuat saya terhenti sesaat dari aktivitas.

Suntikan ke-25

Terasa panjang rasanya terapiku.

Masih 23 suntikan lagi dan bertabung-tabung ribavirin.
Aku menginginkan aku kuat, tegar dan tak mengeluh. Tiap malam aku memohon berkat itu. Namun apa daya tak kuasa aku merasakannya juga. Keterpurukanku akan adanya pikiran-pikiran negatif di kepala. Aku mulai memikirkan hal-hal yang seharusnya tak kupikirkan.

Kucoba menyibukkan diri di rumah dan di luar rumah. Tapi sering kali di tengah keramaian pun kutemukan diriku sendirian meratap. Ingin lupa tapi sakit kepala dan rasa nyeri di leher serta rasa lemas selalu mengingatkanku akan kelemahanku. Lagi lagi aku butuh panadol. Jadi teringat almarhum Jacko yang selalu membutuhkan obat penghilang rasa sakit dan anti depresi. Tak percaya bahwa aku mulai meniti jalanku ke kebiasaan yang sama. Aku mulai bosan dan merasa takut.

Kusadari aku mulai mudah murung dan tersulut emosiku. Terutama saat aku di luar rumah dan kepanasan. Rasa kering di kerongkongan dan keringat berlebih membuatku tak nyaman. Belum lagi rasa lemas seakan mau pingsan. Aku tahu semua itu efek ribavirin. Rambutku mulai menipis. Kalau dahulu hanya di waktu sisiran saja rambutku rontok. Kini kutemukan rambutku berjatuhan dengan sendirinya tanpa ada yang menyentuh kepalaku.

Aku butuh bantuan. Dan itu seorang ahli jiwa. Konsultasi selanjutnya kupastikan akan kudapatkan dua orang dokter sekaligus.

Rasa Depresiku

Entah mengapa hari ini aku merasa sangat sedih dan tertekan.

Anak dan suamiku sakit sudah tiga hari ini. Seharusnya aku dengan senang hati dan sigap merawat mereka. Aku merasa malas, capek, aku hanya ingin tidur dan tidur. Aku benci pada diriku sendiri. Sungguh seorang Ibu dan Istri yang tak berguna.

Jauh di lubuk hati aku ingin pergi. Jauh. Melupakan rasa sakit dan ketidakmampuan ini.

Aku tahu saat ini aku depresi berat. Siapapun yang dapat menolongku,tolonglah.

Aku ingin tertawa, aku ingin dapat bersyukur atas hari ini.
Akan kucari sampai akhir hari nanti.

Here They Comes Again

Skipping work today.
Having a fever. Stiffness of my neck and shoulder. Bad headache.
Still Panadol saves the day.
I try to cook. Easy ones. Always ;p.
Now, I want to lay my back and head, so heavy for me now.
I just try to rest. Hoping the election day coming tomorrow, will allow me to participate.

Suntikan ke-24

Setengah perjalananku.
Masih merasakan rasa kering di kerongkonganku, selalu haus dan tidak dapat tidur nyenyak setiap malamnya. Beryukur bahwa rasa pegal dan kaku di pundak dan leher berkurang walau di kala menyerang masih butuh pertolongan panadol.
Demam menyerang sehari sebelum dan setelah suntikanku. Minggu sore aku sudah terkapar di tempat tidurku. Mungkin karena siangnya kupaksakan untuk menghadiri undangan mantan bosku yang lokasinya lumayan jauh. Demam datang lagi dan rasa nyeri di leherku tak tertahankan. Aku tidur lebih awal berharap besok pagi bangun dengan kondisi lebih baik.
Senin pagi sudah lebih baik. Namun masih merasa nyeri di pundak dan leherku. Temperamenku meninggi hari ini. Moga-moga tidak membawa korban ^_*.

Ketergantunganku

Pernah satu kali aku lupa membawa suplemen resep dokterku, padahal saat itu aku beraktivitas seharian di luar rumah. Kontan saja tubuhku lemas, kepalaku sakit dan badanku pegal tak karuan. Saat itu baru kusadari ketergantunganku atas suplemen tersebut. Sangat tidak nyaman rasanya mengetahui hal tersebut. Artinya aku tidak boleh satu kalipun melupakan untuk menelannya.

Memang sejak aku mulai terapi, kuperhatikan seluruh hasil tes hematologiku menunjukkan semua unsur yang ada dalam hasil tes tersebut (hematokrit, hemoglobin, trombosit dan leukosit)jauh lebih rendah dibandingkan sebelum aku memulai terapi. Trombositku seringkali di kisaran 150.000-155.000, mepet dengan batas normal bagi wanita dewasa. Bahkan pernah suatu kali trombositku mencapai 124.000 (bukan saat aku terkena db). Sisa hasil tes darahku bahkan sering di bawah normal, terutama hemoglobinku.Tak heran aku sering merasa lemas seperti penderita anemia dan nafasku sering terasa tidak normal karena kenyataannya hemoglobinku yang menurun di bawah normal. Belum lagi bila ada temanku yang terkena flu, tak akan lama aku akan bergabung dengannya :P. Daya tahan tubuhku buruk sejak mulai terapi.

Kusimpulkan untuk itulah dokterku meresepkan aku Hemobion yang terdiri dari Fe Fumarat, Asam Folat, Vitamin B12, Vitamin C, Kalsium karbonat dan Kolekalsiferol uuntuk mendongkrak hemoglobinku, sedangkan Bion3 yang terdiri dari 3 macam probiotik alami untuk meningkatkan daya tahan tubuhku. Jadi, jangan sampai terlupakan untuk selalu menelan kedua belahan jiwaku tersebut *_^.

Suntikan ke-23

Sepertinya segalanya mulai membaik. Jumat lalu adalah terapi pegasysku yang ke-23. Efek samping yang kualami berkurang, baik intensitas maupun kekuatannya. Aku mulai bisa sedikit menikmati hidupku kembali. Meski demikian, aku belum bisa terlalu capek dan konsentrasiku masih sering terganggu. Demikian pula rasa depresiku. Aku tidak merasakan semenderita sebelumnya. Di hari Sabtu hingga Senin badanku masih terasa lemas walau tidak sehebat di awal bulan terapiku. Aku mulai bisa menikmati hobi lamaku untuk sering menonton film di bioskop. Shopping bisa kulakukan lagi walaupun tidak terlalu lama dan di tempat yang tidak terlalu ramai. Yang kutahu, aku sudah mulai banyak tertawa. Itu perkembangan yang sangat hebat.

You (Are) Needed (By) Me

For my best supporter....thank you, the world. (With a standing ovation)

You Needed Me
(Written By Randy Goodrum, 1978; Being Popular By Anne Murray)

I cried a tear. You wiped it dry
I was confused. You cleared my mind
I sold my soul. You bought it back for me
And held me up and gave me dignity
Somehow you needed me

You gave me strength. To stand alone again
To face the world. Out on my own again
You put me high upon a pedestal
So high that I can almost see eternity
You needed me. You needed me

And I can't believe it's you, I can't believe it's true
I needed you, and you were there
And I'll never leave, why should I leave. I'd be a fool
'Cause I've finally found someone who really cares

You held my hand. When it was cold
When I was lost. You took me home
You gave me hope. When I was at the end
And turn my lies. Back into truth again
You even called me friend

My 22nd Shot

I feeeeel goooood!

I went to my relative last night after working til late with my family. I shot interferon after that. This morning I woke up feeling fresh. I played badminton for 30mins with my hubby. Ran around with my kid and his rabbit. I had my head and upper body massage at my was visited beauty salon (gosh....feels like years since my last visit). I plan to visit every Saturday then (cross fingers).I went to mall picking and buying my fave cds, windows shopping and eating my fave steaks. I felt relax at home as well. Drinking strawberry flavor drink,listening my fave voices while keeping my fingers pressing my laptop keyboard and mouse to enjoy virtual world.

God, thank You a million for today. I forget my pains although they're still inside me. I feel very happy and blessed. Wishing I have today everyday then.

Suntikan ke-21

Terlambat seminggu saya posting pengalaman ini. Maklum, sehabis sakit dan tidak ke kantor selama 2 minggu, banyak hal yang harus saya kejar dan kondisi badan saya pun masih dalam tahap recovery (dari demam berdarah tentunya).

Kondisi tubuh saya terbilang lumayan dan melegakan dibandingkan dengan kondisi yang amat sangat tidak mengenakkan selama 2 minggu terserang DB. Saya full bekerja selama seminggu, bahkan dapat mengikuti rapat yang melelahkan selama dua hari satu malam. Saya sempat bermain bulutangkis selama 30 menit dan bersosialisasi dengan para orang tua teman-teman anakku seusai menerima rapor kenaikan kelas. Perkembangan yang bagus, bukan?

Memang saya masih mengalami susah tidur di malam hari karena saya sering haus dan ke toilet serta merasa gelisah. Panadol biru pun masih merupakan teman baik saya bila saya tak mampu menahan rasa sakit di kepala, leher, pundak dan punggung. Perjalanan pulang ke rumah dari kantor pun terasa amat panjang dan melelahkan. Namun saya bersyukur teman-teman seperjalanan di kereta sering mengobrolkan hal-hal yang lucu dan menyenangkan sehingga saya sukses melupakan rasa lelah,sakit kepala dan pegal di seluruh badan saya sampai saya tiba di stasiun. Terima kasih temans!

Artinya Lega atau tambah Parno ya?

Hari ini baca koran Tempo (11/6/09) judulnya Sakit Hati Golongan C: Semua orang beresiko tertular virus hepatitis C.

Dilihat dari anak judulnya, saya mengamininya. Siapa sangka saya yang pada waktu itu merasa sehat 100% dan tidak merasakan keluhan apapun ternyata terinfeksi virus mematikan ini. Transfusi darah tidak pernah, narkoba...waduuuh dengernya saja sudah bikin ngeri apalagi mau mencobanya. Lalu saya berfikir bagaimana saya mendapatkannya? Ternyata dapat juga melalui gunting kuku. Jadi kepikiran selama ini saya meni-pedi di berbagai salon kecantikan, alat-alat yang digunakan steril gak ya? Dapat melalui sisir. Waduuh dahulu saya suka cuek pinjem-pinjeman sisir sama temen. Ternyata kalau pas kulit kepala saya terluka dan ada virus hep c di sisir itu yang berasal dari luka kulit kepala penderita hep c, terinfeksilah saya.

Masa pemikiran "kenapa saya?" dan "bagaimana saya tertular?" untungnya telah saya lewati. Pelajaran yang saya dapat adalah bagaimana saya memproteksi orang-orang sekitar saya supaya tidak tertular virus yang saya derita. Saya jadi paranoid untuk pergi ke salon kecantikan. Meni-pedi saya lakukan sendiri saja. Saya jadi pelit meminjamkan barang-barang pribadi saya. Disamping itu pemikiran akan "kenapa saya" berujung pada kesimpulan bahwa pemikiran tersebut hanya menyeret saya pada lubang kesedihan tanpa akhir. Saya sadar 100% bahwa fokus saya adalah bagaimana saya hidup dengan hep C sekarang dan berjuang terus untuk terbebas darinya.

Saya sangat paham apa yang bisa dilakukan virus hep c terhadap hati saya. Apabila tidak diobati akan menjadi hepatitis kronis, pengerasan hati (sirosis) dan kanker hati. Seperti kata dokter di Australia yang mengatakan bahwa saya BERUNTUNG karena saya terdeteksi menderita hep c sejak dini, di saat hati saya masih sehat, di saat saya masih muda....sehingga dapat segera diobati dan prosentase untuk berhasil sembuh total sangat besar. Saya mencoba untuk dapat bersyukur dalam sakit ini apabila mengingat hal itu.

Di akhir artikel koran Tempo tersebut menyebutkan bahwa keberhasilan terapi hep c mencapai 85%, informasi yang sama yang saya pahami dari hasil membaca saya mengenai hep c. Tiap malam saya berdoa untuk menjadi bagian dari 85% tersebut, bukan sisanya. Selanjutnya dijelaskan bahwa keberhasilan terapi bergantung pada faktor usia, jenis kelamin, berat badan, serta jumlah dan tipe virus. Tertulis juga bahwa peluang wanita untuk sembuh lebih besar daripada laki-laki, semakin tua akan semakin sulit diobati dan kelebihan berat badan membuat tingkat keberhasilan sembuh lebih rendah.

Hmmm.....saya berfikir, memang genotipe saya 1b. Namun saya masih terbilang muda (^_^), tidak kelebihan berat badan (bahkan kurang dikiiit hehehe)dan juga wanita. Jadi saya optimis bisa sembuh total. Hayoooo semangat!!!

Suntikan ke-20

Sudah memasuki bulan ke-5, hampir separuh jalan yang kutempuh untuk menyelesaikan terapiku. Aku sadar bahwa jalan masih panjang, namun aku yakin, kalau aku mampu bertahan sampai sejauh ini maka aku akan dapat menyelesaikannya sampai akhir (please cross fingers for that ^_^)

Suamiku membantuku menyuntikkan pegasys kali ini di lenganku. Sejak suntikan yang ke 18 (yang kulakukan sendiri namun ternyata malah terdapat banyak darah yang terhisap ke jarum suntikku) aku kurang percaya diri melakukannya sendiri. Mungkin setelah kepercayaan diriku pulih aku akan melakukannya sendiri lagi *_*.
Pagi hari aku merasakan tubuhku tidak selemas hari-hari yang lalu. Sakit kepala, leher dan pundak pun kurasakan dalam batas yang bisa kutolerir, tidak seperti yang kurasakan 2 minggu ke belakang. Kubulatkan niatku untuk berolahraga ringan, lumayan juga aku melakukan jalan kaki selama 30 menit keliling perumahanku. Sesudahnya, memang aku merasa lelah (kuurungkan niatku untuk melanjutkan bermain bulutangkis), namun aku merasa bersemangat dan segar. Suatu pertanda baik. Kusibukkan diriku merapikan dapur dan mengupdate blogku, membaca plus menghapus email yang menggunung dan mengintip kegiatan beberapa temanku di facebook (kegiatan yang sudah tak tersentuh selama 3 minggu ini).

Semangatku sedang bagus, kuniatkan untuk pergi ke luar sore hingga malam nanti, untuk sekedar makan atau berbelanja. Senin lusa aku juga akan kembali kerja. Kegiatan yang sangat kurindukan, karena dengan bekerja kutenggelamkan rasa sakitku diantara tumpukan dokumen dimejaku dan kubunuh waktuku.

Prosedur ASKES untuk mendapatkan terapi Hepatitis C

Tidak mudah mencari informasi mengenai askes yang menanggung terapi hepatitis c. Biasanya saya mencari informasi cukup melalui internet atau telepon. Untuk informasi askes saya harus banyak bertanya langsung ke pihak-pihak yang bersangkutan seperti ke puskesmas, pihak askes sendiri dan rumah sakit yang menerima askes. Namun layanan askes untuk hepatitis c kuketahui dari dokter AS yang merawat saya selama ini setelah beliau mengetahui bahwa saya seorang PNS dan merupakan peserta Askes.

Berikut prosedur untuk mendapatkan terapi hepatitis c secara gratis berdasarkan pengalaman saya:

1.Sebelum melakukan konsultasi dengan dokter yang akan mengawasi terapi, pastikan dokter dan rumah sakit tempat dokter tersebut bekerja menerima askes. Setelah mengetahui hal tersebut mintalah surat rujukan dari puskesmas terdekat untuk meminta surat pengantar ke rumah sakit tempat dokter tersebut dan juga ke RSCM. Menurut informasi yang saya dapat, obat terapi askes (pegasys dan ribavirin) hanya dapat diambil di RSCM. Surat rujukan RSCM tersebut juga bermanfaat untuk melakukan prosedur yang lain terkait untuk melakukan terapi hepatitis c.

2.Untuk memulai suatu terapi dengan askes, konsultasi pertama dan kedua harus dilakukan oleh dokter ahli hati atau penyakit dalam yang praktek di RSCM. Untuk konsultasi selanjutnya (sudah memasuki tahap terapi) dapat dilakukan di luar RSCM asalkan oleh dokter yang sama dan masih di rumah sakit yang menerima askes.

3.Dari dokter di RSCM tersebut akan didapatkan surat pengantar untuk melakukan beberapa tes lab sebagai dasar pengajuan terapi askes, yaitu:
a. Tes HCV RNA baik kualitatif maupun kantitatif. HCV RNA kuantitatif untuk membuktikan bahwa yang bersangkutan (ybs) positif terinfeksi virus hepatitis c (hep c). HCV RNA kualitatif untuk mengetahui berapa banyaknya virus hepatitis c dalam tubuh ybs. HCV RNA kualitatif dilakukan di lab RSCM. Namun pengambilan darah dapat juga dilakukan di lab rumah sakit lain dan prodia yang nantinya akan dianalisa di lab RSCM.
b. Tes genotipe untuk mengetahui jenis virus hep c. Tes ini sangat diperlukan untuk menentukan lamanya melakukan terapi dan jenis obat yang digunakan waktu melakukan terapi. Genotipe virus hep c bertingkat dari 1-10 juga dibagi lagi menjadi a-b. Genotipe 1 merupakan genotipe yang paling “bandel” karena memiliki respon yang lebih rendah terhadap terapi yang ada saat ini sehingga membutuhkan waktu terapi yang lebih lama dibanding genotipe yang lain. Sayangnya, untuk Indonesia biasanya genotipe hep c yang sering ditemukan adalah genotipe 1.
c. Tes darah kimia untuk menentukan level SGOT dan SGPT. SGOT (Serum Glutamic Oxaloacetic Transaminase) dan SGPT (Serum Glutamic Pyruvic Transaminase) yaitu ensim yang ada di hati dan sel jantung. SGOT dan SGPT akan dilepaskan dalam darah apabila hati mengalami gangguan atau kerusakan.
d. Tes darah hematologi lengkap (trombosit, leukosit, hematokrit, hemoglobin, dll).
e. Biopsi hati yang harus dilakukan di RSCM. Biopsi hati adalah suatu tindakan yang dilakukan untuk mengambil sampel hati kita guna mengetahui level kerusakan hati karena tes-tes yang lain tidak dapat memberikan informasi tersebut. Sebelum biopsi, dilakukan tes darah pendahuluan untuk mengetahui lamanya masa perdarahan dan masa pembekuan darah ybs. Dalam biopsi, sebelumnya dipakai ultrasound untuk menentukan daerah terbaik pelaksanaan biopsi (biasanya dokter akan menandai setelah menemukannya) kemudian akan dilakukan suntikan bius lokal untuk mematikan rasa pada kulit dan jaringan di bawahnya. Sebuah jarum khusus yang tipis ditusuk di kulit yang telah ditandai untuk dimasukkan pada hati dan dikeluarkan lagi. Dokter akan meminta ybs mengambil napas masuk, keluar dan tahan untuk kurang lebih lima detik. Sepotong jaringan hati yang kecil yang terhisap di jarum akan dikeluarkan dari jarumnya kemudian diperiksa dalam laboratorium. Proses ini membutuhkan waktu 15-20 menit. Tetapi setelah itu, ybs harus terbaring secara tenang selama beberapa jam untuk menghindari kemungkinan akan perdarahan di dalam. Mungkin akan dirasakan sedikit nyeri pada dada atau bahu atau pundak sebelah kiri, tetapi ini bersifat sementara. Apabila setelah biopsi dirasakan sakit pada bagian tersebut biasanya dokter akan memberikan suntikan penghilang rasa sakit.

Jika ybs sebelum melakukan konsultasi telah memiliki beberapa hasil tes seperti yang disebutkan di atas, maka tinggal melakukan tes sisanya saja sepanjang dokter mengijinkan.

4.Dengan mengantongi seluruh hasil tes tersebut dengan dilengkapi kartu ASKES, mengurus obat terapi ke departemen hepatologi RSCM. Biasanya prof. AlS akan memberikan surat yang ditujukan ke ASKES isinya permohonan persetujuan untuk mendapatkan terapi hep c dan menerangkan bahwa pasien ybs memerlukan terapi obat tertentu (disebutkan) selama waktu tertentu (disebutkan) sesuai genotipe ybs. Berdasarkan seluruh hasil tes tersebutlah prof. memutuskan lamanya terapi dan jenis obat terapi yang digunakan. Di departemen hepatologi itu pula akan didapatkan permohonan obat khusus Askes, fotokopi seluruh hasil tes dan buku pelayanan obat hepatitis c.

5. Setelah mendapatkan dokumen-dokumen tersebut, proses selanjutnya yaitu mengurusnya ke apotik tempat mengurus obat ASKES di RSCM yaitu Sana Farma. Biasanya diminta untuk menunggu selama 4-5 hari untuk mengambil obat terapi tersebut setelah dokumen permintaan obat disampaikan ke pihak apotik. Prosedur terakhir ini dilakukan setiap bulannya untuk mendapatkan obat terapi yang diperlukan selama sebulan.

Kekalahanku (Suntikan ke-18 dan 19)

Kali ini saya kalah.

Sesudah suntikan ke 18 saya mengalami meriang, sakit kepala dan sakit leher plus pundak yang tak kunjung henti. Tidak seperti sebelumnya yang akan mereda di hari ke-3. Di hari ke-6 saya merasakan malah sakitnya makin menjadi. Hal ini membuat saya ingin membuktikan bahwa semua yang saya rasakan murni efek samping dari terapi. Saat itu memang jadwal saya untuk tes lab hematologi dan kimia. Saya beranikan diri untuk juga tes anti-dengue IgG & IgM untuk memeriksa apakah saya terinfeksi virus demam berdarah yang sedang mewabah belakangan ini dan juga tes anti-salmonella typhi IgM untuk memeriksa apakah saya sakit typhus atau tidak. Hasilnya sungguh mengecewakan, walaupun trombosit saya masih sedikiiit di atas normal namun hasil tes menyatakan bahwa saya positif menderita demam berdarah. Saya hanya bisa pasrah….satu virus mematikan (hep c) saja tubuh saya mungkin saat ini sedang bersusah payah untuk melawannya, namun sekarang 2 macam virus mematikan ada dalam tubuh saya?

Saya diopname selama 5 hari di rumah sakit tempat saya melakukan terapi sehingga memang dokter sayalah yang menangani. Suntikan ke-19 saya lakukan di tempat tidur rumah sakit yang sama sekali tidak nyaman. Saya hanya bisa sabar dan menyemangati diri sendiri bahwa semuanya akan berlalu. Hari ke-5 di rumah sakit saya merasakan sudah sedikit lebih baik dan dokter sudah mengijinkan saya untuk pulang. Namun saya masih harus tinggal di rumah lebih lama karena sakit kepala, pundak, leher dan rasa lemas ini silih berganti mendera terutama saat pagi dan malam hari. Sampai hari ini, sudah 2 minggu saya tidak bekerja, saya masih merasakan sakit yang sama namun saya sudah harus bersiap untuk melakukan suntikan yang ke-20. Saya akan terus mencoba untuk bertahan……sampai akhir. Dan malam ini saya berdoa agar diberi kekuatan yang luar biasa untuk menahan rasa ini semua.

My 17th Shot

After the shot, I think I'm pretty good till now.
I woke up early for a Saturday though a bit dizzy. I'd tidied my house, went a grocery shopping and had a good time with my hubby and my chubby son ^_^. Jason Mraz saved the day! As he was with me when I was doing the housing thing...I sang a long with him and I was in a good spirit!
I took panadol twice today as I had a bit fever and nauseous. However, those didn't stop me doing what I wanted. I was the winner of the day and I am proud of it.
But still...tomorrow will be the hardest day of the week as usual. I won't stay at home...I want to go out...cross my finger that I'll be fine tomorrow. Hopefully.

The Ironic Number 32

Today is my birthday. It’s 32. The same number as my remaining shots. Still long way to go.
However today I feel overjoyed. I had lunch with all my team work; I know they all care about me. It boosts my courage and my strength. That’s my best medication. Still look for celebration with my family.
So it’s better to proclaim my age than my remaining shots ^_^…just celebrate life!

Suntikan Yg ke-16

Seperti biasa, setiap Jumat malam kusuntikkan pegasys ke tubuhku (masih kurang 32 kali lagi *_*). Hari Sabtu, seharian kurasa kudapat beraktivitas dengan baik. Banyak bercanda dan tertawa dengan anak dan suami. Namun di sore hari, rasa lemas dan sakit kepala menyerang dengan cepat dan hebat. Ketika tak tertahankan, kuminum panadol merah dan kubiarkan tubuhku beristirahat di tempat tidur. Anakku mulai resah dan mulai memaksakan kehadiranku. Aku tak turun dari tempat tidurku dan kutemani dia bermain di "singgasanaku". Uggh...sungguh seorang Ibu yang tidak berguna, pikirku...

Pagi hari, meskipun lemas, kupaksakan badanku bergerak. Membuat sarapan seadanya bagi kedua orang yang kucintai. Sakit di kepalaku sudah berkurang namun terkadang seperti menyengat bagai lebah. Lalu kupaksakan diriku menyapu dan membersihkan teras rumah yang kemarin diguyur hujan. Aku hanya ingin sibuk supaya hari ini cepat berlalu. Hasilnya, setelah semua kukerjakan aku merasa kelelahan. Kurebahkan tubuhku di lantai, sangat mengenakkan. Aku merasa puas, karena tak kubiarkan rasa lemas dan sakit kepala ini melumpuhkan aku.

Hari ini kurasa aku sedang bersemangat. Aku ingin keluar walau hanya berjalan pelan. Aku ingin mencari suatu alasan yang tepat dan sedikit energi agar aku bisa bertahan sampai suntikan berikutnya.

Konsultasi di Bulan ke-4 Terapiku

Tak sabar rasanya menunggu dokter untuk menjelaskan hasil lab RNA terakhir yang kupegang saat itu. Tercetak dalam hasil tes RSCM untuk pemeriksaan HCV-RNA kuantitatif (banyaknya jumlah HCV dalam darah) bahwa virus tidak terdeteksi. Apa maksudnya ini? Hatiku bertanya-tanya dengan liar dan otakku terus bekerja mencari kemungkinan jawaban yang tepat atas pertanyaanku. Suamiku langsung terlihat girang ketika berhasil merebut lembaran tes itu dan membacanya. Dia berpikir bahwa hal ini merupakan pertanda sangat baik dan berharap aku mendapat diskon lamanya terapi menjadi 6 bulan bahkan berhenti sama sekali. Namun tidak demikian halnya denganku. Aku malah berfikir sebaliknya, mungkin ada yang salah dengan hasil tes ini dan konsekuensinya aku harus tes lagi. Aku sudah terbiasa dengan kabar buruk sehingga selalu berusaha siap dengan hal terburuk.

Benar saja, hasil tes itu maksudnya aku harus menjalani terapi selama 48 minggu. Bukannya dapat diskon, malah tambah 1 bulan masa terapi, pikirku. Dokter menjelaskan bahwa bukan berarti hasil tes menyatakan demikian berarti tubuhku sudah aman dari HCV sehingga aku bisa berhenti terapi. HCV tidak terdeteksi saat itu namun bisa muncul kembali. HCV tidak benar-benar hilang dari tubuhku, hanya tidak terdeteksi. Dan karena hasil ini (virus tidak terdeteksi) muncul setelah suntikan ke-12 maka artinya aku harus menjalani terapi 48 minggu. Bila hasil tersebut muncul setelah suntikan ke-8 dan 12 maka bisa saja terapiku menjadi 24 minggu. Aku patut bersyukur bila hasil tidak terdeteksi tersebut muncul di bulan-bulan berikutnya maka terapiku bisa sampai 72 minggu. Membayangkannya pun aku tak mau!

Saat konsultasi itu, kukeluarkan semua keluh-kesahku. Namun tak berhasil membuat pak dokter membuat resep anti depresan buatku. Ia kuatir dengan liverku apabila aku mengkonsumsi obat semacam itu dan menyarankanku bila pada konsultasi berikutnya aku masih merasakan hal yang sama atau aku sudah benar-benar tak tahan dengan rasa depresi ini, maka aku akan dirujuk ke bagian psychiatry. Hmmm….selain sakit di badan ternyata jiwaku juga sudah mulai sakit, pikirku :p. Untungnya (masih ada untungnya loh) aku berhasil mengantongi nomor telpon dokter Klinik Hati darinya yang kemungkinan menyediakan konseling bagi para penderita hepatitis. Mudah-mudahan saja, agar beban ini dapat terkikis dan hilang pada akhirnya.

My 15th shot

I felt numb. I didn’t want to feel anything. I had to take care of my son in the hospital. I didn’t have time and energy to deal with the interferon. All my time and my existence should be for him. There’s a hesitation to shot. Once I thought maybe I can skip it this time….only once…for my beloved son. However, I didn’t want to give up, not now. I said to the syringe: bring that bloody hell interferon on! I’m already in hell, I’m afraid of nothing now.

After the shot, I felt ok. That’s thrilled me! It was my 2nd night to sleep in the hospital, but I handled it pretty good (I thought). I slept only 2-3 hours and I was ready whenever he needed me…I’m a superwoman again (I thought).

The day after, I felt nauseous and lifeless again…DAMN YOU INTERFERON!! I acted slow and a bit disoriented cos the headache bother me. I took panadol, the red one, twice(panadol becomes my 2nd hubby now ^-^). I fought the effects of the treatments. It was the hardest fight, for my boy.

Whenever my friends or my families came to visit, they noticed that I looked so tired, pale and (sometimes)not focus. Some of them only knew that I just felt tired staying in the hospital…few who knows my illness, asked more and tried to support me more. I...just want to go home and rest my body on my bed, but I had to stay, to take care of him, to support him..til he’s ok. What "splendid" days!

What I Wish upon a Falling Star:

• I don’t have to remember taking my pills
• I don’t feel nauseous in the morning
• I don’t feel exhausted every time
• I don’t feel lifeless after the shots
• I can sleep well again
• I can enjoy going shopping again
• I can play badminton again
• I can drink Baileys again ^_^
• I can enjoy my life again

Aku dapat Teman Berbagi yang Mengerti

Aku sadar bahwa aku bukanlah aku yang dulu lagi. Aku sekarang lebih sering terlihat tanpa gairah dan bête. Walaupun seringkali kututupi dengan dandanan yang dapat terlihat segar dan pakaian yang cerah, aku paham bahwa sinarku meredup.

Bebanku terasa berat. Tak bisa rasanya terus berkeluh kesah kepada suami atau keluarga, tak tega rasanya. Hanya segelintir sahabat yang kukabarkan berita ini dan tak rela hati ini membebani mereka bahwa efek samping yang kutakutkan mulai kurasakan. Aku berusaha bersikap tegar di hadapan mereka semua. Dan hal itu amat sangat membebaniku.

Sampai suatu hari kudengar kabar bahwa seorang sahabatku terkena hepatitis b. Langsung kutelepon keesokan harinya dan jadilah percakapan yang panjang, mendalam namun menyejukkan. Kami merasakan hal yang sama. Secara fisik dan emosional. Kami tertawa bersama walau kami memahami kami menangis bersama di dalam hati kami. Beban di dada terangkat hanya dengan sedikit kata-kata karena kami dapat memahami dengan mudah. Sungguh hari yang sangat kusyukuri karena aku mempelajari banyak hal. Kami saling menguatkan dan akan saling menguatkan sampai badai ini berlalu.

Terbersit ide untuk mengikuti kelompok sesama penderita hepatitis C. Itu akan sangat membantuku melalui ini semua. Akan kutanyakan informasi ini pada dokterku pada konsultasi berikutnya. Aku rindu hidupku yang dulu dan aku mau melalui semua ini dengan rasa syukur seperti hidupku sebelumnya yang selalu kuusahakan untuk kusyukuri.

Efek Samping Terapi yang Berubah

Pada dua bulan pertama efek samping yang kurasakan dari terapiku amat sangat minim. Terkadang aku merasakan badanku lemas dan sakit kepala satu-dua hari setelah suntikan, namun terkadang pula aku merasa sehat-sehat saja. Dapat dikatakan saat itu aku merasa semua sempurna: aku bisa menjalankan terapiku dan melaksanakan segala aktivitasku dengan lancar.
Tapi hal tersebut tidak berlangsung lama. Memasuki bulan ketiga, aku baru merasakan efek samping yang sering aku dengar dari dokterku dan aku baca dari internet. Aku tidak dapat menikmati weekendku seperti waktu sebelumnya. Waktu di hari Sabtu-Minggu lebih banyak kuhabiskan di rumah saja, bahkan sebagian besar di tempat tidur. Biasanya pada waktu itu kuhabiskan waktuku untuk menata dan membersihkan rumah, kini tak dapat kulakukan sepenuhnya. Aku merasa amat sangat kelelahan membersihkan kamar mandi atau mengepel rumah. Nafasku bisa tersengal-sengal seperti habis berlari cepat sejauh 200 meter tanpa henti. Akhirnya kuputuskan untuk meminta bantuan orang lain untuk melakukan hal tersebut. Sungguh membuatku frustasi.
Aku mulai meninggalkan kebiasaanku bermain badminton tiap Jumat malam. Biasanya aku bisa bertahan sampai set ketiga, set pertama saja kuselesaikan dengan susah payah. Sampai akhirnya aku tak lincah lagi untuk mengejar shuttle cock dan hanya menjadi bulan-bulanan lawanku, maka kuputuskan untuk berhenti saja. Kemudian kebiasaan menaiki tangga sampai ke ruanganku juga sudah kutinggalkan, karena harus menaiki sepuluh lantai. Sekarang, menaiki tangga stasiun yang hanya satu lantai saja terkadang aku kepayahan. Sungguh membuatku frustasi.
Aku tidak dapat tidur nyenyak lagi, karena harus sering terbangun untuk ke toilet. Setiap pagi aku merasa badanku pegal-pegal terutama sekitar pundak, leher dan punggung. Badanku lemas, kepalaku sakit dan ingin tetap tinggal di tempat tidurku saja. Tapi aku harus bekerja. Alhasil, seringkali aku kehilangan konsentrasiku saat bekerja. Aku sering blank saat rapat dan juga membuat kesalahan yang seharusnya tak terjadi. Sungguh membuatku frustasi.
Belum lagi temperamenku yang naik turun. Aku mudah sekali marah atau pun tersinggung. Aku jadi grumpy dan cranky. Beberapa temanku sudah kena batunya dan aku sangat meyesal memikirkannya di malam hari. Aku mulai lebih senang menyendiri karena takut menyakiti perasaan orang-orang yang kusayangi. Belum lagi aku juga mudah sekali menangis. Memikirkan hal-hal yang seharusnya tidak kupikirkan. Dahulu aku yakin bahwa aku seorang yang sangat kuat dan sabar, namun sekarang aku tak tahu lagi apa yang kuyakini. Sungguh membuatku frustasi.

Suntikan Yg ke-14

Jumat 25/4 adalah suntikan interferon yg ke-14 buatku. Sejak memasuki bulan ke-3 terapiku, efek samping yg kurasakan semakin mengganggu hari-hariku. Setiap hari aku merasakan kelelahan yg amat sangat, padahal hanya melakukan hal kecil, seperti menerangkan sesuatu pada anakku bisa membuatku ngos2an. Sungguh hidup jadi susah buatku.
Anehnya, bila kusuntikkan interferon di pangkal lenganku, aku mulai merasakan lemas keesokan harinya sedangkan bila kulakukan di perut atau pinggang rasa lemas baru datang dua hari sesudahnya.
Jumat malam sebelum kusuntikkan interferon ke tubuhku, anakku tiba2 panas. Aku panik bukan kepalang. Jangankan merawat anakku yg sakit, hari Minggu biasanya hampir seharian kuhabiskan waktuku di atas tempat tidur saja.
Saat itu suamiku membantuku menyuntikkannya ke perutku karena aku harus kuat keesokannya untuk merawat anakku yang badannya panas. Benar saja, suhu badan anakku naik turun tidak pernah stabil selama 2 malam. Aku dengan suami bergilir menjaganya. Aku giliran menjaganya siang hari, sedangkan suamiku waktu malam. Walau dengan badan lemas kupaksakan merawatnya, menghiburnya, dan mondar-mandir melayani kebutuhannya. Sungguh hari yang sangat melelahkan. Saat itu terbayang olehku, pasti hal ini sangat mudah kulakukan diwaktu sebelum terapi.
Ibu dan Bapakku datang menjenguk anakku dan membantuku merawatnya. Namun namanya juga anak, di kala sakit yang dia inginkan hanyalah ibunya...jadinya aku harus tetap siap sedia bila dia menginginkanku.
Minggu sore suhu badan anakku mulai stabil, terima kasih pada dokter jaga ugd RS waktu itu, aku mulai bernafas lega. Tak terbayang jika anakku sampai diopname dan aku harus menjaganya di RS.
Minggu malam badanku amat lemas, kepalaku sakit, leher dan pundakku juga sakit seperti ada yang mencengkeram keduanya. Sudah sejak hari Sabtu sore kuminum panadol merah untuk mengurangi rasa sakitnya namun rasa itu datang dan pergi. Karena anakku sudah mulai tenang, suamiku yang menjaganya dan aku mulai terkapar di tempat tidurku sambil sesekali menanyakan suamiku tentang keadaan anakku.
Keesokan paginya badanku rasanya masih tak karu-karuan. Aku terpaksa tidak masuk kantor karena badanku masih lemas dan kepalaku terasa berat. Tak akan sanggup aku naik kendaraan umum menuju kantorku. Aku tetap tinggal di tempat tidur sampai anakku memerlukanku. Kuminta tolong suamiku untuk menelpon teman sekerjaku untuk dibuatkan surat cuti untuk satu hari.
Meskipun malam ini rasa nyeri pada leher dan pundak serta sakit kepala masih ada, aku berniat untuk ke kantor keesokan harinya. Lama-lama aku terbiasa dengan rasa sakit ini.......yang belum terbiasa adalah rasa frustasi dan depresi yang sering menyerang akhir-akhir ini. Aku akan ingat untuk minta anti depresan pada konsultasi selanjutnya.

Askes, Penyelamatku

Saat mengetahui aku mengidap hepatitis c, aku mulai mencari informasi dan memutar otakku bagaimana harus membiayai terapiku. Aku sadar dan paham betul bahwa biaya yang harus dikeluarkan untuk terapiku amat sangat besar. Bayangkan, aku harus menjalani terapi selama 11 bulan setiap seminggu sekali aku harus menyuntikkan interferon: pegasys peginterferon alfa-2a 180 mgr/0.5 ml dan setiap harinya harus minum obat 3 butir pagi hari dan 2 butir sore hari copegus: ribavirin 200mg. Ku hitung-hitung biaya untuk interferon saja satu injeksi Rp 3 jutaan sehingga untuk 11 bulan jumlahnya Rp 133 jutaan belum lagi untuk ribavirin dan biaya-biaya lab, jadi kira-kira biayanya Rp 200 jutaan. Jual seluruh hartakupun mungkin tak akan menutup biaya segitu. Tak tega kalau harus memakai tabungan untuk pendidikan anakku.
Karena aku PNS dan sudah menjadi anggota ASKES kucari-cari informasi mengenai ASKES, apakah ASKES menanggung pengobatan hepatitis c. Aku browsing di internet dan tanya sana sini mengenai hal tersebut tetap saja hasilnya nihil. Sampai akhirnya aku mendapat informasi bahwa obatku ditanggung 100% oleh ASKES dari dokter yang merawatku hingga sekarang. Aku berkonsultasi dengannya di RS PELNI Petamburan pada hari Sabtu. Dia menginformasikan bahwa bila aku anggota ASKES maka obatku 100% ditanggung, konsultasi dokter seingatku 50-80% ditanggung, biaya lab bervariasi 80-0% ditanggung. Biaya lab RNA (untuk menghitung viral load dalam darahku) harus kubayar penuh.
Aku amat sangat terbantu dengan menjadi anggota ASKES. Aku terbebas sepenuhya dari biaya obat yaitu pegasys dan ribavirin yang totalnya bisa mencapai kira-kira Rp 100 jutaan. Sehingga aku hanya memikirkan biaya lab dan lainnya saja.
Lain kali akan ku posting cara-cara mengajukan terapi ini dengan menggunakan ASKES.

Awal Bab Ini

Perkenalan saya dengan Hepatitis C berawal sekitar November 2007 ketika saya berencana untuk hamil anak yang kedua. Saat itu saya sedang sekolah S2 di Australia dan memasuki semester terakhir. Saya dan suami sepakat untuk lebih meyemarakkan keluarga kami dengan berusaha menghadirkan anggota keluarga baru. Kemudian saya menjalani tes menyeluruh sesuai saran dokter di sana sebelum hamil. Hasilnya sungguh mengejutkan. Saya positif mengidap virus HCV (Hepatitis C). Saat itu saya masih awam akan penyakit hepatitis C dan saya hanya bertanya-tanya seadanya kepada dokter. Kemudian dokter tersebut merujuk saya ke dokter spesialis penyakit infeksi (infectious diseases department...mengerikan sekali ya nama departemennya :-)) untuk menjalani pemeriksaan lebih lanjut. Sejak hari itu, saya mulai riset saya tentang penyakit hepatitis C. Dan hasilnya, semakin banyak informasi yang saya dapat, semakin saya paham bahwa ini penyakit yang sangat serius dan saya sadar bahwa hidup saya mulai hari itu akan berubah.
Dalam kujungan pertama saya ke dokter spesialis tersebut, saya dianjurkan untuk menjalani tes selanjutnya yaitu tes untuk mengetahui genotype saya. Lamanya pengobatan (treatment) saya bergantung pada hasil tes genotype. Sepulang dari konsultasi, saya melakukan riset tentang genotype melalui internet. Dalam benak saya saat melakukan riset, jangan sampai genotype saya masuk ke kelompok 1 (finger crossed that time)....karena itu akan memerlukan treatment yang lama. Tapi hasil tes berkata lain, saya positif HCV dengan genotype 1b...maka dimulailah bab kehidupan baru saya: hidup bersama hepatitis c.