Saturday, June 20, 2009

You (Are) Needed (By) Me

For my best supporter....thank you, the world. (With a standing ovation)

You Needed Me
(Written By Randy Goodrum, 1978; Being Popular By Anne Murray)

I cried a tear. You wiped it dry
I was confused. You cleared my mind
I sold my soul. You bought it back for me
And held me up and gave me dignity
Somehow you needed me

You gave me strength. To stand alone again
To face the world. Out on my own again
You put me high upon a pedestal
So high that I can almost see eternity
You needed me. You needed me

And I can't believe it's you, I can't believe it's true
I needed you, and you were there
And I'll never leave, why should I leave. I'd be a fool
'Cause I've finally found someone who really cares

You held my hand. When it was cold
When I was lost. You took me home
You gave me hope. When I was at the end
And turn my lies. Back into truth again
You even called me friend

My 22nd Shot

I feeeeel goooood!

I went to my relative last night after working til late with my family. I shot interferon after that. This morning I woke up feeling fresh. I played badminton for 30mins with my hubby. Ran around with my kid and his rabbit. I had my head and upper body massage at my was visited beauty salon (gosh....feels like years since my last visit). I plan to visit every Saturday then (cross fingers).I went to mall picking and buying my fave cds, windows shopping and eating my fave steaks. I felt relax at home as well. Drinking strawberry flavor drink,listening my fave voices while keeping my fingers pressing my laptop keyboard and mouse to enjoy virtual world.

God, thank You a million for today. I forget my pains although they're still inside me. I feel very happy and blessed. Wishing I have today everyday then.

Suntikan ke-21

Terlambat seminggu saya posting pengalaman ini. Maklum, sehabis sakit dan tidak ke kantor selama 2 minggu, banyak hal yang harus saya kejar dan kondisi badan saya pun masih dalam tahap recovery (dari demam berdarah tentunya).

Kondisi tubuh saya terbilang lumayan dan melegakan dibandingkan dengan kondisi yang amat sangat tidak mengenakkan selama 2 minggu terserang DB. Saya full bekerja selama seminggu, bahkan dapat mengikuti rapat yang melelahkan selama dua hari satu malam. Saya sempat bermain bulutangkis selama 30 menit dan bersosialisasi dengan para orang tua teman-teman anakku seusai menerima rapor kenaikan kelas. Perkembangan yang bagus, bukan?

Memang saya masih mengalami susah tidur di malam hari karena saya sering haus dan ke toilet serta merasa gelisah. Panadol biru pun masih merupakan teman baik saya bila saya tak mampu menahan rasa sakit di kepala, leher, pundak dan punggung. Perjalanan pulang ke rumah dari kantor pun terasa amat panjang dan melelahkan. Namun saya bersyukur teman-teman seperjalanan di kereta sering mengobrolkan hal-hal yang lucu dan menyenangkan sehingga saya sukses melupakan rasa lelah,sakit kepala dan pegal di seluruh badan saya sampai saya tiba di stasiun. Terima kasih temans!

Thursday, June 11, 2009

Artinya Lega atau tambah Parno ya?

Hari ini baca koran Tempo (11/6/09) judulnya Sakit Hati Golongan C: Semua orang beresiko tertular virus hepatitis C.

Dilihat dari anak judulnya, saya mengamininya. Siapa sangka saya yang pada waktu itu merasa sehat 100% dan tidak merasakan keluhan apapun ternyata terinfeksi virus mematikan ini. Transfusi darah tidak pernah, narkoba...waduuuh dengernya saja sudah bikin ngeri apalagi mau mencobanya. Lalu saya berfikir bagaimana saya mendapatkannya? Ternyata dapat juga melalui gunting kuku. Jadi kepikiran selama ini saya meni-pedi di berbagai salon kecantikan, alat-alat yang digunakan steril gak ya? Dapat melalui sisir. Waduuh dahulu saya suka cuek pinjem-pinjeman sisir sama temen. Ternyata kalau pas kulit kepala saya terluka dan ada virus hep c di sisir itu yang berasal dari luka kulit kepala penderita hep c, terinfeksilah saya.

Masa pemikiran "kenapa saya?" dan "bagaimana saya tertular?" untungnya telah saya lewati. Pelajaran yang saya dapat adalah bagaimana saya memproteksi orang-orang sekitar saya supaya tidak tertular virus yang saya derita. Saya jadi paranoid untuk pergi ke salon kecantikan. Meni-pedi saya lakukan sendiri saja. Saya jadi pelit meminjamkan barang-barang pribadi saya. Disamping itu pemikiran akan "kenapa saya" berujung pada kesimpulan bahwa pemikiran tersebut hanya menyeret saya pada lubang kesedihan tanpa akhir. Saya sadar 100% bahwa fokus saya adalah bagaimana saya hidup dengan hep C sekarang dan berjuang terus untuk terbebas darinya.

Saya sangat paham apa yang bisa dilakukan virus hep c terhadap hati saya. Apabila tidak diobati akan menjadi hepatitis kronis, pengerasan hati (sirosis) dan kanker hati. Seperti kata dokter di Australia yang mengatakan bahwa saya BERUNTUNG karena saya terdeteksi menderita hep c sejak dini, di saat hati saya masih sehat, di saat saya masih muda....sehingga dapat segera diobati dan prosentase untuk berhasil sembuh total sangat besar. Saya mencoba untuk dapat bersyukur dalam sakit ini apabila mengingat hal itu.

Di akhir artikel koran Tempo tersebut menyebutkan bahwa keberhasilan terapi hep c mencapai 85%, informasi yang sama yang saya pahami dari hasil membaca saya mengenai hep c. Tiap malam saya berdoa untuk menjadi bagian dari 85% tersebut, bukan sisanya. Selanjutnya dijelaskan bahwa keberhasilan terapi bergantung pada faktor usia, jenis kelamin, berat badan, serta jumlah dan tipe virus. Tertulis juga bahwa peluang wanita untuk sembuh lebih besar daripada laki-laki, semakin tua akan semakin sulit diobati dan kelebihan berat badan membuat tingkat keberhasilan sembuh lebih rendah.

Hmmm.....saya berfikir, memang genotipe saya 1b. Namun saya masih terbilang muda (^_^), tidak kelebihan berat badan (bahkan kurang dikiiit hehehe)dan juga wanita. Jadi saya optimis bisa sembuh total. Hayoooo semangat!!!

Tuesday, June 9, 2009

Suntikan ke-20

Sudah memasuki bulan ke-5, hampir separuh jalan yang kutempuh untuk menyelesaikan terapiku. Aku sadar bahwa jalan masih panjang, namun aku yakin, kalau aku mampu bertahan sampai sejauh ini maka aku akan dapat menyelesaikannya sampai akhir (please cross fingers for that ^_^)

Suamiku membantuku menyuntikkan pegasys kali ini di lenganku. Sejak suntikan yang ke 18 (yang kulakukan sendiri namun ternyata malah terdapat banyak darah yang terhisap ke jarum suntikku) aku kurang percaya diri melakukannya sendiri. Mungkin setelah kepercayaan diriku pulih aku akan melakukannya sendiri lagi *_*.
Pagi hari aku merasakan tubuhku tidak selemas hari-hari yang lalu. Sakit kepala, leher dan pundak pun kurasakan dalam batas yang bisa kutolerir, tidak seperti yang kurasakan 2 minggu ke belakang. Kubulatkan niatku untuk berolahraga ringan, lumayan juga aku melakukan jalan kaki selama 30 menit keliling perumahanku. Sesudahnya, memang aku merasa lelah (kuurungkan niatku untuk melanjutkan bermain bulutangkis), namun aku merasa bersemangat dan segar. Suatu pertanda baik. Kusibukkan diriku merapikan dapur dan mengupdate blogku, membaca plus menghapus email yang menggunung dan mengintip kegiatan beberapa temanku di facebook (kegiatan yang sudah tak tersentuh selama 3 minggu ini).

Semangatku sedang bagus, kuniatkan untuk pergi ke luar sore hingga malam nanti, untuk sekedar makan atau berbelanja. Senin lusa aku juga akan kembali kerja. Kegiatan yang sangat kurindukan, karena dengan bekerja kutenggelamkan rasa sakitku diantara tumpukan dokumen dimejaku dan kubunuh waktuku.

Monday, June 8, 2009

Prosedur ASKES untuk mendapatkan terapi Hepatitis C

Tidak mudah mencari informasi mengenai askes yang menanggung terapi hepatitis c. Biasanya saya mencari informasi cukup melalui internet atau telepon. Untuk informasi askes saya harus banyak bertanya langsung ke pihak-pihak yang bersangkutan seperti ke puskesmas, pihak askes sendiri dan rumah sakit yang menerima askes. Namun layanan askes untuk hepatitis c kuketahui dari dokter AS yang merawat saya selama ini setelah beliau mengetahui bahwa saya seorang PNS dan merupakan peserta Askes.

Berikut prosedur untuk mendapatkan terapi hepatitis c secara gratis berdasarkan pengalaman saya:

1.Sebelum melakukan konsultasi dengan dokter yang akan mengawasi terapi, pastikan dokter dan rumah sakit tempat dokter tersebut bekerja menerima askes. Setelah mengetahui hal tersebut mintalah surat rujukan dari puskesmas terdekat untuk meminta surat pengantar ke rumah sakit tempat dokter tersebut dan juga ke RSCM. Menurut informasi yang saya dapat, obat terapi askes (pegasys dan ribavirin) hanya dapat diambil di RSCM. Surat rujukan RSCM tersebut juga bermanfaat untuk melakukan prosedur yang lain terkait untuk melakukan terapi hepatitis c.

2.Untuk memulai suatu terapi dengan askes, konsultasi pertama dan kedua harus dilakukan oleh dokter ahli hati atau penyakit dalam yang praktek di RSCM. Untuk konsultasi selanjutnya (sudah memasuki tahap terapi) dapat dilakukan di luar RSCM asalkan oleh dokter yang sama dan masih di rumah sakit yang menerima askes.

3.Dari dokter di RSCM tersebut akan didapatkan surat pengantar untuk melakukan beberapa tes lab sebagai dasar pengajuan terapi askes, yaitu:
a. Tes HCV RNA baik kualitatif maupun kantitatif. HCV RNA kuantitatif untuk membuktikan bahwa yang bersangkutan (ybs) positif terinfeksi virus hepatitis c (hep c). HCV RNA kualitatif untuk mengetahui berapa banyaknya virus hepatitis c dalam tubuh ybs. HCV RNA kualitatif dilakukan di lab RSCM. Namun pengambilan darah dapat juga dilakukan di lab rumah sakit lain dan prodia yang nantinya akan dianalisa di lab RSCM.
b. Tes genotipe untuk mengetahui jenis virus hep c. Tes ini sangat diperlukan untuk menentukan lamanya melakukan terapi dan jenis obat yang digunakan waktu melakukan terapi. Genotipe virus hep c bertingkat dari 1-10 juga dibagi lagi menjadi a-b. Genotipe 1 merupakan genotipe yang paling “bandel” karena memiliki respon yang lebih rendah terhadap terapi yang ada saat ini sehingga membutuhkan waktu terapi yang lebih lama dibanding genotipe yang lain. Sayangnya, untuk Indonesia biasanya genotipe hep c yang sering ditemukan adalah genotipe 1.
c. Tes darah kimia untuk menentukan level SGOT dan SGPT. SGOT (Serum Glutamic Oxaloacetic Transaminase) dan SGPT (Serum Glutamic Pyruvic Transaminase) yaitu ensim yang ada di hati dan sel jantung. SGOT dan SGPT akan dilepaskan dalam darah apabila hati mengalami gangguan atau kerusakan.
d. Tes darah hematologi lengkap (trombosit, leukosit, hematokrit, hemoglobin, dll).
e. Biopsi hati yang harus dilakukan di RSCM. Biopsi hati adalah suatu tindakan yang dilakukan untuk mengambil sampel hati kita guna mengetahui level kerusakan hati karena tes-tes yang lain tidak dapat memberikan informasi tersebut. Sebelum biopsi, dilakukan tes darah pendahuluan untuk mengetahui lamanya masa perdarahan dan masa pembekuan darah ybs. Dalam biopsi, sebelumnya dipakai ultrasound untuk menentukan daerah terbaik pelaksanaan biopsi (biasanya dokter akan menandai setelah menemukannya) kemudian akan dilakukan suntikan bius lokal untuk mematikan rasa pada kulit dan jaringan di bawahnya. Sebuah jarum khusus yang tipis ditusuk di kulit yang telah ditandai untuk dimasukkan pada hati dan dikeluarkan lagi. Dokter akan meminta ybs mengambil napas masuk, keluar dan tahan untuk kurang lebih lima detik. Sepotong jaringan hati yang kecil yang terhisap di jarum akan dikeluarkan dari jarumnya kemudian diperiksa dalam laboratorium. Proses ini membutuhkan waktu 15-20 menit. Tetapi setelah itu, ybs harus terbaring secara tenang selama beberapa jam untuk menghindari kemungkinan akan perdarahan di dalam. Mungkin akan dirasakan sedikit nyeri pada dada atau bahu atau pundak sebelah kiri, tetapi ini bersifat sementara. Apabila setelah biopsi dirasakan sakit pada bagian tersebut biasanya dokter akan memberikan suntikan penghilang rasa sakit.

Jika ybs sebelum melakukan konsultasi telah memiliki beberapa hasil tes seperti yang disebutkan di atas, maka tinggal melakukan tes sisanya saja sepanjang dokter mengijinkan.

4.Dengan mengantongi seluruh hasil tes tersebut dengan dilengkapi kartu ASKES, mengurus obat terapi ke departemen hepatologi RSCM. Biasanya prof. AlS akan memberikan surat yang ditujukan ke ASKES isinya permohonan persetujuan untuk mendapatkan terapi hep c dan menerangkan bahwa pasien ybs memerlukan terapi obat tertentu (disebutkan) selama waktu tertentu (disebutkan) sesuai genotipe ybs. Berdasarkan seluruh hasil tes tersebutlah prof. memutuskan lamanya terapi dan jenis obat terapi yang digunakan. Di departemen hepatologi itu pula akan didapatkan permohonan obat khusus Askes, fotokopi seluruh hasil tes dan buku pelayanan obat hepatitis c.

5. Setelah mendapatkan dokumen-dokumen tersebut, proses selanjutnya yaitu mengurusnya ke apotik tempat mengurus obat ASKES di RSCM yaitu Sana Farma. Biasanya diminta untuk menunggu selama 4-5 hari untuk mengambil obat terapi tersebut setelah dokumen permintaan obat disampaikan ke pihak apotik. Prosedur terakhir ini dilakukan setiap bulannya untuk mendapatkan obat terapi yang diperlukan selama sebulan.

Friday, June 5, 2009

Kekalahanku (Suntikan ke-18 dan 19)

Kali ini saya kalah.

Sesudah suntikan ke 18 saya mengalami meriang, sakit kepala dan sakit leher plus pundak yang tak kunjung henti. Tidak seperti sebelumnya yang akan mereda di hari ke-3. Di hari ke-6 saya merasakan malah sakitnya makin menjadi. Hal ini membuat saya ingin membuktikan bahwa semua yang saya rasakan murni efek samping dari terapi. Saat itu memang jadwal saya untuk tes lab hematologi dan kimia. Saya beranikan diri untuk juga tes anti-dengue IgG & IgM untuk memeriksa apakah saya terinfeksi virus demam berdarah yang sedang mewabah belakangan ini dan juga tes anti-salmonella typhi IgM untuk memeriksa apakah saya sakit typhus atau tidak. Hasilnya sungguh mengecewakan, walaupun trombosit saya masih sedikiiit di atas normal namun hasil tes menyatakan bahwa saya positif menderita demam berdarah. Saya hanya bisa pasrah….satu virus mematikan (hep c) saja tubuh saya mungkin saat ini sedang bersusah payah untuk melawannya, namun sekarang 2 macam virus mematikan ada dalam tubuh saya?

Saya diopname selama 5 hari di rumah sakit tempat saya melakukan terapi sehingga memang dokter sayalah yang menangani. Suntikan ke-19 saya lakukan di tempat tidur rumah sakit yang sama sekali tidak nyaman. Saya hanya bisa sabar dan menyemangati diri sendiri bahwa semuanya akan berlalu. Hari ke-5 di rumah sakit saya merasakan sudah sedikit lebih baik dan dokter sudah mengijinkan saya untuk pulang. Namun saya masih harus tinggal di rumah lebih lama karena sakit kepala, pundak, leher dan rasa lemas ini silih berganti mendera terutama saat pagi dan malam hari. Sampai hari ini, sudah 2 minggu saya tidak bekerja, saya masih merasakan sakit yang sama namun saya sudah harus bersiap untuk melakukan suntikan yang ke-20. Saya akan terus mencoba untuk bertahan……sampai akhir. Dan malam ini saya berdoa agar diberi kekuatan yang luar biasa untuk menahan rasa ini semua.